Okamžik plný radosti, ale i dalších očekávání. Tak by se dal popsat moment, kdy dostal malý Maxík z Ostravy nejdražší lék na světě.
"Chceme se s vámi podělit o krásný okamžik. Dnes 14.5.2020 v 15:30 Maxíček dostal jako první v České republice genovou terapii Zolgensma. Vše zvládl naprosto skvěle, statečně a s úsměvem. Chtěli bychom poděkovat všem zaměstnancům nemocnice Motol, kteří se o Maxíčka starají za úžasnou péči a přístup. Také pracovníkům lékárny za nádherný vzkaz. Všichni jsou na nás moc hodní. Cítíme, že jsme v těch nejlepších rukou," informovali ve čtvrtek večer Maxíkovi rodiče.
Léčbu s napětím sleduje téměř celý národ a podporu Maxíkovi vyjádřil i personál v nemocnici.
"Přejeme Ti, ať lék zabere! Je připravený s láskou!" napsal ve vzkazu tým z oddělení přípravy cytostatik FN Motol.
Poděkování všem, kteří pomohli
Rodiče Maxíka také sepsali dlouhé poděkování všem, kteří jakkoliv jejich synovi, ale i ostatním dětem bojujícím se spinální svalovou atrofií pomohli. Lidem, přátelům a dobrovolníkům za organizování akcí na pomoc a přispění do sbírek, úředníkům, právníkům a dalším organizacím za všechna složitá vyřizování, médiím i známým osobnostem za podporu. Zde je jen krátká citace z rozsáhlého textu na webu pribehmaxika.cz.
"Když jsme sbírku vyhlásili, vůbec jsme nepočítali, že se spustí tak obrovská vlna solidarity a podpory. Už po 21 hodinách byl na účtu první milión a za 10 dní bylo hotovo! To, co jste pro Maxíka dokázali je ZÁZRAK, za který bychom vám chtěli z celého srdce poděkovat. I když máme pocit, že to slovy nejde vyjádřit. Jsme šťastní, že jsme to dokázali i u nás v České republice. Že se našlo tolik hodných duší a vynaložilo se strašně velké úsilí, aby se pro Maxíka potřebná částka vybrala. DĚKUJEME všem, kteří se zapojili a poslali jakoukoliv částku, sdíleli a šířili informace o Maxíkovi, nebo kontaktovali média či známé osobnosti s žádostí o pomoc. Každý přispěl dle svých možností a SPOLEČNĚ JSME TO DOKÁZALI!" napsala rodina.
Velké poděkování patří podle nich také lékařům a všem, kteří pomáhali nejen s léčbou, ale i s procesem schvalování genové terapie v Česku.
Oliverek i Adámek už se připravují na podání léku
V nemocnici Motol už je také od úterý i Oliverek ze Sedlnice. Čeká ho řada vyšetření a příprav na aplikaci léku.
"Jsme moc rádi za přístup paní doktorky a za to, že nechce nic podcenit i když to pro nás znamená že léčbu Oliverek dostane trošku později. Prozatím počítáme s aplikací léčby na konci května, spíše až na začátku června," uvedli rodiče Oliverka na sociální síti.
Adámek ze Sokolovska má za sebou další testy na protilátky, jejich platnost je 30 dní.
"U Adámka jsou testy na IgAAV9 negativní, takže už nebrání nic k objednání Zolgensmy," informovali rodiče.
