Narodila se jako zdravá holčička. V patnácti měsících ale Nikolka dostala křeče, které se jevily jako febrilní, později epileptické.
Lukáš Hlaváč, tatínek Nikolky: "Následně byla hospitalizována několikrát v roce a až poté se nám podařilo dopídit se toho, aby nám udělali genetické vyšetření, kdy zjistili poruchu toho genu PCDH 19. Je to vzácné onemocnění, kde jsme jediní v republice."
Po jednom z těžkých záchvatů bohužel přestala úplně mluvit. Dnes je jí pět a půl roku, má ale velmi opožděný psychomotorický vývoj a podle psycholožky je na úrovni 2,5letého dítěte.
Veronika Musilová, ergoterapeutka SenzaErgo: "Ona si špatně uvědomuje svoje vlastní tělo. Nezná ty hranice, proto se jí špatně pracuje v tom prostoru. Nedokáže se soustředit na dané aktivity. Je pro ni těžké v podstatě vykonat jakýkoliv pohyb."
Lukáš Hlaváč, tatínek Nikolky: "Musíme s ní podnikat tady toto cvičení, které jí pomáhá a defacto je to celodenní péče, čtyřiadvacetihodinová péče. Neumí se sama najíst, neumí si udělat sama hygienu, je celodenně na plenkách."
Maminka je s ní stále doma a tatínek pracuje jako řidič MHD ve Frýdku-Místku. V rámci možností podstupuje Nikolka až třikrát týdně ergoterapie v Ostravě.
Veronika Musilová, ergoterapeutka SenzaErgo: "Vždycky věnujeme začátek té terapie podpoře toho body schématu. To znamená té tělesné mapy, kdy jí se snažíme určitě hranice toho vlastního těla. To máme jako takovou přípravnou fázi. Poté jdeme do té aktivity, kde se většinou snažíme o zapojení i trupového svalstva, aby trošičku posílila a vždycky to kombinujeme třeba s koncentrací pozornosti, koordinací oko – ruka, aby se aktivně dokázala účastnit nějakých aktivit. Snažíme se to vézt k tomu, aby se do budoucna byla schopna sama s něčím hrát."
Péče o holčičku je také nesmírně finančně náročná, proto rodiče požádali o pomoc veřejnost formou sbírky. Cíl byl 50 tisíc korun a už se vybralo o téměř 20 tisíc navíc.
Lukáš Hlaváč, tatínek Nikolky: "Až tak jsme to nečekali, ale zaplať pán Bůh, že se nám to podařilo a samozřejmě pokud by se více vybralo, tak nadále by se pokračovalo tady v této terapii."
Veškeré peníze, které se ve sbírce vyberou, budou použity na procedury navíc. Nikolka jezdí například dvakrát ročně vždy na měsíc do lázní.
Veronika Musilová, ergoterapeutka SenzaErgo: "U Nikolky už je patrné teď, kdy ona se dokáže lépe soustředit na ty aktivity, dříve se třeba zlobila, když jsem se snažila s ní pracovat tak, aby sledovala tu danou činnost. Teď už vydrží, aktivitu dokončí, má z toho i radost, takže určitě je to už patrné ten výsledek teď. Samozřejmě, ta práce je na dlouhou dobu. Nejde říct, že by stačilo, aby k nám Nikolka docházela měsíc a po měsíci by bylo všechno v pořádku."
Veřejná sbírka s názvem Malá velká bojovnice Nikolka bude ukončena 14. června.
