Mimořádná zpráva:
Načítám...
  • Načítám...
>

Krutá rána pro rodinu malého Oliverka ze Sedlnice. Lékaři zamítli léčbu nejdražším lékem na světě

Celý MS kraj |

Hra o čas, která začíná být opět dramatická. Malý Oliver ze Sedlnice je jedno ze tří dětí, které mělo podstoupit léčbu nejdražším lékem na světě. Zolgensmu ale lékaři odmítli chlapci aplikovat, údajně kvůli jeho dlouhodobé potřebě plicní ventilace. Rodina celou situaci řeší s právníky a zvažuje, že by požádala o aplikaci léku v zahraničí, což by musela zaplatit z vybraných peněz, těch ale stále není dostatek.

13. srpna oslaví malý Oliverek ze Sedlnice druhé narozeniny. Do té doby přitom potřebuje aplikovat nejdražší lék na světě Zolgensmu. Rodina se ve středu dozvěděla zdrcující zprávu, lékaři v pražské Fakultní nemocnici Motol dítěti lék za skoro 54 milionů korun neaplikují.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliverka: "Po měsíci, kdy jsme přijeli na kontrolní pobyt, přišli lékaři s dalšími podmínkami, které bohužel Oliver není schopný splnit."

Aplikace unikátní genové terapie je podle lékařů u chlapce zřejmě velkým rizikem. Rodina navíc nově tvrdí, že lékařům zřejmě vadí nutnost používat u Oliverka umělou plicní ventilaci po velmi dlouhou dobu.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliveka: "Nevíme proč to tak je. Nedokážeme odhadnout ten skuetčný důvod, který si myslíme, že není v tom Oliverkově stavu. Celou věc řešíme i s právníky."

Rodina se tak dostává opět na začátek, kdy ten boj o čas bude ještě náročnější. Zvažuje proto, že by léčbu zkusila i v zahraničí, to ale bude časově a hlavně finančně náročné.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliveka: "Je ta možnost, že tu léčbu budeme zkoušet i mimo Českou republiku, z téhleté věci jsme už opravdu psychicky unavení. Trvá to už dlouho a těch klacků, které nám padají pod nohy bylo mnoho."

Rodina vybrala ve sbírce zatím skoro 53 milionů korun. Aplikace léku stojí zhruba 54 milionů. Náklady spojené s léčbou v zahraničí, ale vyjdou minimálně na 60 milionů korun, sbírka tak běží dál. Lék měla původně zaplatit pojišťovna, jak před časem oznámil premiér Andrej Babiš. Reagoval tak na rozsáhlé sbírkové akce, které odstartoval malý Maxík z Ostravy, vzápětí Oliverek ze Sedlnice a Adámek ze Sokolovska. Všichni tři měli stejný cíl. Sehnat desítky milionů na drahou léčbu, kterou u nás doposud pojišťovny neplatily. Na kontech dětí se přitom sešlo přes 130 milionů korun.

Maxík i Adámek už lék dostali

Úplně prvním, kdo nejdražší lék na světě dostal, byl už v květnu malý Maxík z Ostravy. Vše zvládl na jedničku, daří se mu velmi dobře a rodiče si začali všímat malých pokroků, které chlapec dělá.

Podobně je na tom i malý Adámek ze Sokolovska, lék mu začali podávat na konci května.

Nahlásit chybu


Messalina podpořila mladé kapely na speciálním koncertě v karvinském klubu Hard Cafe

Včera 14:33 | Karviná | Gabriela Stašová

Karvinský klub Hard Cafe se otřásl v základech, tentokrát to však měli na svědomí mnohem mladší muzikanti, než je zvykem. Kapela Messalina na svůj speciální koncert přizvala mnohem mladší hudební kolegy a ti ukázali, že v nich dřímá talent a touha něco dokázat.

Pomoc záchranářů si v MSK o Vánocích vyžádala více než tisícovka lidí

Včera 13:21 | Celý MS kraj | Libor Běčák

Na nedostatek práce během tři vánočních dnů si zdravotníci záchranné služby v Moravskoslezském kraji rozhodně nemohli stěžovat. Celkem zasahovali o 1073 lidí.

30 let Okresní hospodářské komory v Karviné přineslo spoustu milníků a úspěchů

Včera 14:35 | Karviná | Gabriela Stašová

Okresní hospodářská komora oslavila 30 let svého fungování. Za tu dobu sdružovala a pomohla spoustě podnikatelských subjektů k lepšímu fungování a zaštítila další služby.

Pokladničky jsou zapečetěny, Tříkrálová sbírka klepe na dveře

26. prosince 2025 11:00 | Studénka | Petra Dorazilová

Charita se intenzivně připravuje na Tříkrálovou sbírku. Oslovuje dobrovolníky, chystá kostýmy, koruny a pečetí pokladničky. Koledníci vyrazí do ulic zkraje ledna.

Karvinští otužilci se sešli na Štědrý den, otužili svá těla a utužili každoroční tradici

Včera 8:58 | Karviná | Gabriela Stašová

Karvinští otužilci se opět sešli na Karvinském moři i na Štědrý den dopoledne, aby shrnuli celý svůj rok a zakončili jej svým odvážným koníčkem. Otužování má v Karviné tradici a každým rokem se v tento den sejdou na Karvinském moři desítky příznivců otužování.


Před svinovským kostelem stojí unikátní betlém

25. prosince 2025 9:38 | Ostrava-Svinov | Pavel Straka

Ve Svinově letos poprvé vznikl obecní betlém. Nejde však jen o vánoční dekoraci, ale o nový symbol setkávání, který má lidem v uspěchané době připomenout klid a pospolitost.

56letý muž oznámil na tísňové lince, že usmrtil svého známého, pak zavěsil. Policie zveřejnila další informace k tragédii ve Vratimově

25. prosince 2025 19:19 | Celý MS kraj | Lukáš Zavadil

Policie zveřejnila další informace ke štědrovečerní tragické události ve Vratimově na Ostravsku. Policisté obvinili muže středního věku ze spáchání zvlášť závažného zločinu vraždy. Kriminalisté pokračují v intenzivním vyšetřování.

Vánoce oslavila Obec Slováků v Karviné setkáním a vystoupením folklorního souboru

25. prosince 2025 13:34 | Karviná | Gabriela Stašová

Obec Slováků v Karviné má za sebou další klasické předvánoční setkání, při němž se zpívalo a tančilo, ale především se vroucně setkávali její členové. Letos za doprovodu vystoupení souboru Velká Magurka ze Slovenska.

Park za mariánskohorskou radnicí čeká proměna. Nabídne i místo pro svatební obřady

25. prosince 2025 13:55 | Ostrava-Mariánské hory | Yvona Fajtová

Park za radnicí v Ostravě-Mariánských Horách by se měl výrazně proměnit. Radnice připravuje jeho revitalizaci a ještě před zahájením prací představila záměr místním obyvatelům. Ti se mohli zapojit do veřejné debaty a říct, co by v parku chtěli změnit.

Vánoční jarmarky letos navštívili i karvinské sportovní hvězdy házené a fotbalu

26. prosince 2025 14:05 | Karviná | Gabriela Stašová

Klasickými předvánočními akcemi se na základních školách staly vánoční jarmarky. Letos hned dvě základní školy v Karviné přizvaly na tuto akci karvinské sportovce, aby zpestřili program a děti také například motivovali ke sportu.

Svářeči

Ostrava Nástup: od 1. ledna 2026 od 26 880 Kč/měsíc

Nedorazila k lékaři a má vypnutý telefon. Rodina měla strach o život ženy z Havířova

23. prosince 2025 17:18 | Celý MS kraj | Jiří Cileček

Rodina i policisté intenzivně pátrali po mladé ženě z Havířova. Nedorazila k lékaři a měla vypnutý telefon. Rodina měla strach o její život. Po několika hodinách od zveřejnění pátrání se žena vrátila domů.

Těšínské divadlo je otevřeno po rozsáhlé rekonstrukci

23. prosince 2025 13:25 | Celý MS kraj | Renáta E. Orlíková

Rekonstrukce Těšínského divadla přinesla moderní technické zázemí, nové prostory pro diváky i umělce a zároveň vzniklo úplně nové Divadelní a kulturní centrum. To má rozšířit nabídku kulturního vyžití v Českém Těšíně.

MSK, VŠB–TUO a Černá kostka podepsali memorandum o spolupráci, vznikne vůbec první regionální ESG datová infrastruktura v Česku

23. prosince 2025 12:30 | Celý MS kraj | Renáta E. Orlíková

Moravskoslezský kraj, VŠB–TUO a Černá kostka podepsali memorandum o spolupráci na vzniku vůbec první regionální ESG datové infrastruktury v Česku. Otevřená platforma má pomoci kraji, obcím i firmám lépe pracovat s environmentálními daty a usnadnit čerpání evropských dotací. Pilotním projektem bude připravovaná tramvajová trať mezi Ostravou a Karvinou.

Krutá rána pro rodinu malého Oliverka ze Sedlnice. Lékaři zamítli léčbu nejdražším lékem na světě
Vydáno 26. června 2020 13:28, Celý MS kraj, Jiří Cileček
Hra o čas, která začíná být opět dramatická. Malý Oliver ze Sedlnice je jedno ze tří dětí, které mělo podstoupit léčbu nejdražším lékem na světě. Zolgensmu ale lékaři odmítli chlapci aplikovat, údajně kvůli jeho dlouhodobé potřebě plicní ventilace. Rodina celou situaci řeší s právníky a zvažuje, že by požádala o aplikaci léku v zahraničí, což by musela zaplatit z vybraných peněz, těch ale stále není dostatek.

zdroj: facebook.com/Oliverkovy cesty s SMA

13. srpna oslaví malý Oliverek ze Sedlnice druhé narozeniny. Do té doby přitom potřebuje aplikovat nejdražší lék na světě Zolgensmu. Rodina se ve středu dozvěděla zdrcující zprávu, lékaři v pražské Fakultní nemocnici Motol dítěti lék za skoro 54 milionů korun neaplikují.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliverka: "Po měsíci, kdy jsme přijeli na kontrolní pobyt, přišli lékaři s dalšími podmínkami, které bohužel Oliver není schopný splnit."

Aplikace unikátní genové terapie je podle lékařů u chlapce zřejmě velkým rizikem. Rodina navíc nově tvrdí, že lékařům zřejmě vadí nutnost používat u Oliverka umělou plicní ventilaci po velmi dlouhou dobu.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliveka: "Nevíme proč to tak je. Nedokážeme odhadnout ten skuetčný důvod, který si myslíme, že není v tom Oliverkově stavu. Celou věc řešíme i s právníky."

Rodina se tak dostává opět na začátek, kdy ten boj o čas bude ještě náročnější. Zvažuje proto, že by léčbu zkusila i v zahraničí, to ale bude časově a hlavně finančně náročné.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliveka: "Je ta možnost, že tu léčbu budeme zkoušet i mimo Českou republiku, z téhleté věci jsme už opravdu psychicky unavení. Trvá to už dlouho a těch klacků, které nám padají pod nohy bylo mnoho."

Rodina vybrala ve sbírce zatím skoro 53 milionů korun. Aplikace léku stojí zhruba 54 milionů. Náklady spojené s léčbou v zahraničí, ale vyjdou minimálně na 60 milionů korun, sbírka tak běží dál. Lék měla původně zaplatit pojišťovna, jak před časem oznámil premiér Andrej Babiš. Reagoval tak na rozsáhlé sbírkové akce, které odstartoval malý Maxík z Ostravy, vzápětí Oliverek ze Sedlnice a Adámek ze Sokolovska. Všichni tři měli stejný cíl. Sehnat desítky milionů na drahou léčbu, kterou u nás doposud pojišťovny neplatily. Na kontech dětí se přitom sešlo přes 130 milionů korun.

Maxík i Adámek už lék dostali

Úplně prvním, kdo nejdražší lék na světě dostal, byl už v květnu malý Maxík z Ostravy. Vše zvládl na jedničku, daří se mu velmi dobře a rodiče si začali všímat malých pokroků, které chlapec dělá.

Podobně je na tom i malý Adámek ze Sokolovska, lék mu začali podávat na konci května.

Zdroj: https://polar.cz/index.php/zpravy/moravskoslezsky-kraj/cely-ms-kraj/11000020909/kruta-rana-pro-rodinu-maleho-oliverka-ze-sedlnice-lekari-zamitli-lecbu-nejdrazsim-lekem-na-svete