Mimořádná zpráva:
Načítám...
  • Načítám...
>

Maxík, Oliverek i Adámek! Nejdražší lék na světě zaplatí dětem podle premiéra pojišťovny

Celý MS kraj |

Stojí více než 53 milionů korun a je považován za nejdražší lék na světě. Zolgensma je zřejmě jedinou nadějí pro děti se spinální svalovou atrofií. Doposud ho pojišťovny u nás nehradily, podle premiéra se to má ale změnit. První trojici dětí, Maxíkovi z Ostravy, Oliverkovi ze Sedlnice na Novojičínsku a Adámkovi ze Sokolovska by ho měly pojišťovny zaplatit. Peníze, které se vybraly ve sbírkách, musí být přitom využity ke svému účelu.

zdroj: youtube.com/anobudelip

Neuvěřitelná zpráva obletěla v neděli večer celé Česko. Premiér Andrej Babiš oznámil, že se dohodl s pojišťovnami na tom, aby zaplatily lék pro Maxíka, Oliverka a Adámka. První trojici dětí, která bojuje s časem. Všichni totiž trpí spinální svalovou atrofií, na kterou možná existuje lék. Stojí ale 53 milionů korun, musí se dětem podat do jejich druhých narozenin a ještě přivézt ze zahraničí.

"Takových dětí je u nás v České republice až 100 a tady je velká šance, aby tyto děti dostaly úplně nový lék, který se jmenuje Zolgensma," informoval premiér.

Rodiče Maxíka z Ostravy zkusili rozběhnout veřejnou sbírku. Během několika týdnů se stal zázrak a lidé z celé země i ze zahraničí jim potřebné peníze naposílali. Pak ale přišla rána v podobě zákonné podmínky zaplatit za lék ještě daň z přidané hodnoty, zhruba 5,5 milionu korun. Lidé proto posílali další peníze a nakonec na účtu přistálo skoro 60 milionů.

Vzápětí se začali ozývat další rodiče dětí v podobné situaci. Věřili, že když dokázal peníze sehnat Maxík, zvládnou to i jejich děti. Druhé narozeniny brzy oslaví Oliverek z Novojičínska a Adámek ze Sokolovska. Premér všem teď doslova vyrazil dech. "Volal jsem s ředitelem Motola Ludvíkem, se šéfem VZP i pojišťovny ministerstva vnitra a mám pro vás skvělou zprávu. Nakonec pro tyto tři děti, to znamená Maxík, Oliverek a Adámek, tento lék tyto tři pojišťovny zaplatí. A následně, když bude registrace od Evropské unie, tak doufejme a jsem o tom přesvědčen, ty další děti taky ten lék dostanou," řekl Babiš.

Premér svým výrokem doslova zaskočil rodiny všech dětí, které s nemocí SMA bojují a mají naději, že by se právě jejich dítě mohlo po léku uzdravit.

Rodina malého Oliverka hodlá ale ve sbírce dál pokračovat a počkat na oficiální vyjádření. "Je opravdu za 5 minut 12. Sbírka pro Oliverka prozatím pořád pokračuje, jsme v obrovské nejistotě, neboť nemáme záruku toho, že nám pojišťovna léčbu uhradí a rozhodne o její úhradě včas. Lék je potřeba objednat nejpozději do konce května, jelikož po schválení léčby evropskou komisí, nám už objednání léku a jeho aplikace nebude umožněna a povolení, které nyní paní doktorka má, schválením léčby v EU zanikne,“ napsala rodina na sociální síť.

POKRAČOVÁNÍ Více než 120 milionů vybraných na Maxíka, Oliverka i Adámka nejde vrátit, peníze se musí použít pro původní účel sbírek

Nahlásit chybu


V Ostravě-Porubě pracují na novém strategickém plánu. Platit bude do roku 2030

V Ostravě-Porubě teď pracují na novém strategickém plánu. Platit bude do roku 2030 s přesahem do roku 2040. Zapojit se do něj může i široká veřejnost a jeho cíle by měl obvod plnit nehledě na tom, kdo bude v jeho vedení.

Bývalý slavný fotbalista Tomáš Ujfaluši pomohl klubu 1. FC Poruba s náborem dětí

Fotbalový klub 1. FC Poruba hledá nové kluky a holky. Uspořádal proto nábory nových fotbalových hvězdiček. Přijít mohl každý, kdo má chuť sportovat.

Havířov bojuje s potkany, ti si ve velkém pochutnávali i v hypermarketu

Potkani představují pro města noční můru. Neustále s nimi bojují i v Havířově, kde musí opět přistoupit k plošné deratizaci. Hlodavci velké škody napáchali i v jednom hypermarketu.

Senior v nazouvácích se ztratil na procházce, policie ho našla několik kilometrů od domova

Dnes 10:01 | Studénka | Lukáš Zavadil

Úterní pátrání po téměř 80letém seniorovi na Novojičínsku mělo šťastný konec. Muž, který se vydal na procházku bez mobilního telefonu a v nazouvácích, byl nalezen několik kilometrů od domova díky rychlému zásahu policie a spolupráci s veřejností. Senior byl převezen do nemocnice, kde se potvrdilo, že je v dobrém zdravotním stavu.

Začala podzimní výzva 10 000 kroků, zapojit se může úplně každý

Od října začala další pravidelná výzva 10 tisíc kroků. Kdo se do ní zapojí, zlepší si kondici a přispěje k lepšímu zdraví a životnímu stylu. Ti nejlepší budou navíc odměněni. Zapojit se mohou jednotlivci i týmy všech věkových kategorií. A soutěží se také v rámci jednotlivých měst.

Beskydský endoskopický workshop se věnoval miniinvazivním zákrokům

Nemocnice ve Frýdku-Místku pořádala další Beskydský endoskopický workshop. Lékaři a sestry, převážně z kraje, ale i Česka a Slovenska, si vyměňovali zkušenosti v oblasti gastroenterologie. Letos se řešily miniinvazivní zákroky u onemocnění, kde bylo dříve potřeba operace.

Technické služby fungují pod odborem údržby majetku, na zimu jsou připraveny

Studénka připravuje založení vlastních technických služeb. Zatím fungují jako oddělení v rámci odboru údržby majetku. Rozhodli o tom zastupitelé na poslední schůzi. Město pokračuje i v nákupu nové techniky.

Povodně zničily v Havířově cyklostezku u řeky Lučiny

Povodně zcela zničily v Havířově cyklostezku u řeky Lučiny. Magistrát musí nyní najít řešení, jaký zvolit povrch při následné rekonstrukci. Opravy začnou zřejmě až v příštím roce.

Starostka Ostravy-Poruby poděkovala všem lidem, kteří pomáhali s následky povodně

Zářijová ničivá povodeň opět ukázala, že lidé mají velká srdce. Vytopeným Porubanům pomáhaly stovky lidí, hasiči, řada firem i zaměstnanci radnice. Patří jim za to velký dík.

Je to tu! Síť stezek pro bikery v karvinském Černém lese je konečně legální

Datum 28. září se zapíše do historie oddílu karvinských bikerů jako jeden z nejvýznamnějších dnů. Oficiálně se jim podařilo zprovoznit síť stezek plnou trailů , kterou právě v tento den slavnostně otevřeli.

Beskydský endoskopický workshop se věnoval miniinvazivním zákrokům

Nemocnice ve Frýdku-Místku pořádala další Beskydský endoskopický workshop. Lékaři a sestry, převážně z kraje, ale i Česka a Slovenska, si vyměňovali zkušenosti v oblasti gastroenterologie. Letos se řešily miniinvazivní zákroky u onemocnění, kde bylo dříve potřeba operace.

Největší akcí roku v Rýmařově byly Dřevařské, lesnické a myslivecké dny

Včera 17:45 | Celý MS kraj | Karel Soukop

Vždy každé dva roky se v Rýmařově koná největší akce ve městě, jakou jsou Dřevařské, lesnické a myslivecké dny. Park ve Flemmichově zahradě vždy zaplní tisíce návštěvníků, aby si užili umění dřevařů, lesnickou techniku, myslivecké expozice i kulturní programy. Nejinak tomu bylo i letos.

Senioři po povodních neuspěli s žádostí o mimořádnou pomoc

Úřad práce v souvislosti s povodněmi, které mnoha lidem zničily domovy a majetek, nabídl mimořádnou okamžitou pomoc. Bohužel, podle našich zjištění, odcházejí někteří lidé s nepořízenou. Zklamání z jednání jedné z referentek úřadu práce zažili i senioři z Českého Těšína.

Jaké formy pomoci nyní potřebují lidé postižení povodněmi

Dobrovolnická, materiální, finanční a psychosociální - to jsou druhy pomocí, které jsou nyní potřebné v oblastech zasažených povodněmi. Jejich rozdělení obstarávají nevládní organizace, ale mohou se zapojit i lidé, zejména prostřednictvím sbírek.

Maxík, Oliverek i Adámek! Nejdražší lék na světě zaplatí dětem podle premiéra pojišťovny
Vydáno 26. dubna 2020 23:04, Celý MS kraj, Jiří Cileček
Stojí více než 53 milionů korun a je považován za nejdražší lék na světě. Zolgensma je zřejmě jedinou nadějí pro děti se spinální svalovou atrofií. Doposud ho pojišťovny u nás nehradily, podle premiéra se to má ale změnit. První trojici dětí, Maxíkovi z Ostravy, Oliverkovi ze Sedlnice na Novojičínsku a Adámkovi ze Sokolovska by ho měly pojišťovny zaplatit. Peníze, které se vybraly ve sbírkách, musí být přitom využity ke svému účelu.

zdroj: youtube.com/anobudelip

Neuvěřitelná zpráva obletěla v neděli večer celé Česko. Premiér Andrej Babiš oznámil, že se dohodl s pojišťovnami na tom, aby zaplatily lék pro Maxíka, Oliverka a Adámka. První trojici dětí, která bojuje s časem. Všichni totiž trpí spinální svalovou atrofií, na kterou možná existuje lék. Stojí ale 53 milionů korun, musí se dětem podat do jejich druhých narozenin a ještě přivézt ze zahraničí.

"Takových dětí je u nás v České republice až 100 a tady je velká šance, aby tyto děti dostaly úplně nový lék, který se jmenuje Zolgensma," informoval premiér.

Rodiče Maxíka z Ostravy zkusili rozběhnout veřejnou sbírku. Během několika týdnů se stal zázrak a lidé z celé země i ze zahraničí jim potřebné peníze naposílali. Pak ale přišla rána v podobě zákonné podmínky zaplatit za lék ještě daň z přidané hodnoty, zhruba 5,5 milionu korun. Lidé proto posílali další peníze a nakonec na účtu přistálo skoro 60 milionů.

Vzápětí se začali ozývat další rodiče dětí v podobné situaci. Věřili, že když dokázal peníze sehnat Maxík, zvládnou to i jejich děti. Druhé narozeniny brzy oslaví Oliverek z Novojičínska a Adámek ze Sokolovska. Premér všem teď doslova vyrazil dech. "Volal jsem s ředitelem Motola Ludvíkem, se šéfem VZP i pojišťovny ministerstva vnitra a mám pro vás skvělou zprávu. Nakonec pro tyto tři děti, to znamená Maxík, Oliverek a Adámek, tento lék tyto tři pojišťovny zaplatí. A následně, když bude registrace od Evropské unie, tak doufejme a jsem o tom přesvědčen, ty další děti taky ten lék dostanou," řekl Babiš.

Premér svým výrokem doslova zaskočil rodiny všech dětí, které s nemocí SMA bojují a mají naději, že by se právě jejich dítě mohlo po léku uzdravit.

Rodina malého Oliverka hodlá ale ve sbírce dál pokračovat a počkat na oficiální vyjádření. "Je opravdu za 5 minut 12. Sbírka pro Oliverka prozatím pořád pokračuje, jsme v obrovské nejistotě, neboť nemáme záruku toho, že nám pojišťovna léčbu uhradí a rozhodne o její úhradě včas. Lék je potřeba objednat nejpozději do konce května, jelikož po schválení léčby evropskou komisí, nám už objednání léku a jeho aplikace nebude umožněna a povolení, které nyní paní doktorka má, schválením léčby v EU zanikne,“ napsala rodina na sociální síť.

POKRAČOVÁNÍ Více než 120 milionů vybraných na Maxíka, Oliverka i Adámka nejde vrátit, peníze se musí použít pro původní účel sbírek

Zdroj: https://polar.cz/index.php/zpravy/moravskoslezsky-kraj/cely-ms-kraj/11000020053/maxik-oliverek-i-adamek-nejdrazsi-lek-na-svete-zaplati-detem-podle-premiera-pojistovny