Rodima Maxíka z Ostravy zatím stále nemá potvrzeno, jestli jim pojišťovna lék Zolgensma zaplatí. Pokud by se tak stalo, bude muset vyřešit, co s vybranými penězi. Jednala už proto s Krajským úřadem Moravskoslezského kraje. "Bylo nám sděleno, že není možné prostředky vracet a s penězi musí být naloženo dle účelu sbírky, tak jak je oficiálně stanoveno, tedy:
"Sbírka je určena na podporu Maxmiliána M., který od svého narození trpí nevyléčitelnou nemocí, spinální svalovou atrofií. Výtěžek půjde na zajištění léků a léčiv, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění a na následné náklady spojené s jejich aplikací. Dále na nákup podpůrných prostředků, které povedou ke zlepšení kvality jeho života, konkrétně na zajištění kompenzačních pomůcek, rehabilitačních pomůcek a na samotné rehabilitace, dále na úhradu osobní asistence. Z výtěžku sbírky mohou být podporovány i jiné děti a osoby trpící spinální svalovou atrofií."
Celá sbírka je pod dohledem Krajského úřadu Moravskoslezského kraje. Chceme tedy ubezpečit zlé jazyky, že není v naší moci s prostředky nakládat jakkoliv se nám zlíbí a vždy musí být vše doloženo," uvedla rodina Maxíka na internetu.
Část peněz tak rodina plánuje využít na drahé rehabilatace, pomůcky apod. a díky dodatku, který do původního účelu sbírky rodina dala, rozdělí část peněz mezi děti a osoby se spinální svalovou atrofií. "Jakým způsobem to provedeme se musíme rozmyslet a poradit. A budeme to řešit až v době, kdy bude mít Maxík terapii za sebou vč. 3 měsíční lhůty a vše se vrátí do normálu. Celá situace se musí nejdříve uklidnit a vyřešit," dodala rodina Maxíka.
Rodina Oliverka ze Sedlnice se rozhodla ve sbírce pokračovat. "Nemáme žádnou jistotu, zda pojišťovna léčbu Oliverkovi uhradí a zda to bude v plné výši nebo jen doplatí chybějící část peněz. Chceme Vás všechny ujistit, že ať nakonec zůstane jakkoli vysoký obnos
peněz, tak budou všechny použity s našim nejčistším svědomím, na dobré
účely, tak jak jsme uváděli od začátku sbírky. Část peněz chceme využít na vybudování genové lékárny, o které se
zmiňuje i pan Babiš, tato lékárna je velmi důležitá pro další děti do
budoucna, aby aplikace genové léčby probíhaly co nejrychleji po zjištění
diagnózy. Další část peněz chceme darovat na provoz Kolpingovy
rodiny Smečno, rané péče, bez které si začátky po zjištění diagnózy
nedovedeme ani představit a která sdružuje a pomáhá dětem s
nervosvalovými onemocněními a jejich rodinám," uvedla rodina na sociální síti. Zbytek peněz poskytne na potřeby dalších nejen dětských pacientů s nemocí SMA. Zatím ale čeká na oficiální vyjádření od pojišťovny.
Rodina Adámka ze Sokolovska už má proplacení potvrzeno. "Genovou terapii opravdu Adámkovi zaplatí plně, v našem případě VZP. Teď už čekáme na pozvání do Motola na testy kvůli protilátkám. Poté se lék objedná,konečná cena léků včetně DPH je přibližně 54 milionů korun. Pojišťovna ale vše zaplatí, jak bylo slíbeno," uvedla rodina na sociální síti. Ve sbírce i přesto dál pokračují. "Finance použijeme na potřebné rehabilitace, kdy Adámek bude muset rehabilitovat celoživotně. Také na doplatky kompenzačních pomůcek,které pojišťovny nehradí, a které pomůžou Adámkovi zlepšit a zkvalitnit život. Myslíme samozřejmě i na ostatní," dodala rodina.
Maxík, Oliverek i Adámek! Nejdražší lék na světě zaplatí dětem podle premiéra pojišťovny
