Mimořádná zpráva:
Načítám...
  • Načítám...
>

Maxík, Oliverek i Adámek! Nejdražší lék na světě zaplatí dětem podle premiéra pojišťovny

Celý MS kraj |

Stojí více než 53 milionů korun a je považován za nejdražší lék na světě. Zolgensma je zřejmě jedinou nadějí pro děti se spinální svalovou atrofií. Doposud ho pojišťovny u nás nehradily, podle premiéra se to má ale změnit. První trojici dětí, Maxíkovi z Ostravy, Oliverkovi ze Sedlnice na Novojičínsku a Adámkovi ze Sokolovska by ho měly pojišťovny zaplatit. Peníze, které se vybraly ve sbírkách, musí být přitom využity ke svému účelu.

zdroj: youtube.com/anobudelip

Neuvěřitelná zpráva obletěla v neděli večer celé Česko. Premiér Andrej Babiš oznámil, že se dohodl s pojišťovnami na tom, aby zaplatily lék pro Maxíka, Oliverka a Adámka. První trojici dětí, která bojuje s časem. Všichni totiž trpí spinální svalovou atrofií, na kterou možná existuje lék. Stojí ale 53 milionů korun, musí se dětem podat do jejich druhých narozenin a ještě přivézt ze zahraničí.

"Takových dětí je u nás v České republice až 100 a tady je velká šance, aby tyto děti dostaly úplně nový lék, který se jmenuje Zolgensma," informoval premiér.

Rodiče Maxíka z Ostravy zkusili rozběhnout veřejnou sbírku. Během několika týdnů se stal zázrak a lidé z celé země i ze zahraničí jim potřebné peníze naposílali. Pak ale přišla rána v podobě zákonné podmínky zaplatit za lék ještě daň z přidané hodnoty, zhruba 5,5 milionu korun. Lidé proto posílali další peníze a nakonec na účtu přistálo skoro 60 milionů.

Vzápětí se začali ozývat další rodiče dětí v podobné situaci. Věřili, že když dokázal peníze sehnat Maxík, zvládnou to i jejich děti. Druhé narozeniny brzy oslaví Oliverek z Novojičínska a Adámek ze Sokolovska. Premér všem teď doslova vyrazil dech. "Volal jsem s ředitelem Motola Ludvíkem, se šéfem VZP i pojišťovny ministerstva vnitra a mám pro vás skvělou zprávu. Nakonec pro tyto tři děti, to znamená Maxík, Oliverek a Adámek, tento lék tyto tři pojišťovny zaplatí. A následně, když bude registrace od Evropské unie, tak doufejme a jsem o tom přesvědčen, ty další děti taky ten lék dostanou," řekl Babiš.

Premér svým výrokem doslova zaskočil rodiny všech dětí, které s nemocí SMA bojují a mají naději, že by se právě jejich dítě mohlo po léku uzdravit.

Rodina malého Oliverka hodlá ale ve sbírce dál pokračovat a počkat na oficiální vyjádření. "Je opravdu za 5 minut 12. Sbírka pro Oliverka prozatím pořád pokračuje, jsme v obrovské nejistotě, neboť nemáme záruku toho, že nám pojišťovna léčbu uhradí a rozhodne o její úhradě včas. Lék je potřeba objednat nejpozději do konce května, jelikož po schválení léčby evropskou komisí, nám už objednání léku a jeho aplikace nebude umožněna a povolení, které nyní paní doktorka má, schválením léčby v EU zanikne,“ napsala rodina na sociální síť.

POKRAČOVÁNÍ Více než 120 milionů vybraných na Maxíka, Oliverka i Adámka nejde vrátit, peníze se musí použít pro původní účel sbírek

Nahlásit chybu


Magická noc si posledního dubna podmaní centrum města

První velkou akcí pod širým nebem bude v Novém Jičíně posledního dubna tradiční pálení čarodějnic. V tento den se otevře i rekonstruované Laudonovo nádvoříčko a novinkou bude ohňová show.

Elektrárna Dětmarovice odchází od uhlí

Dnes 12:40 | Celý MS kraj | Tomáš Tikal

Elektrárna Dětmarovice odchází od uhlí. Společnost ČEZ zde za 2 miliardy korun postaví novou nízkoemisní teplárnu, která zajistí dodávky tepla pro Bohumín a Orlovou na další desítky let.

ADRA a dobrovolnictví na zkoušku s hendikepovanými klienty Santé

V rámci celorepublikových dnů dobrovolnictví uspořádala ADRA společně s organizací Santé projekt dobrovolnictví na zkoušku. Lidé o trávení volného času s hendikepovanými projevili zájem.

Mateřská škola v Horní Suché oslavila 100 let

Mateřská škola na Základní škole s polským vyučovacím jazykem v Horní Suché oslavila v Dělnickém domě krásných 100 let. Program byl bohatý a hlavně barevný.

Dlouholetý trenér juda Zdeněk Frenštátský získal Cenu města Havířova

V Kulturním domě Leoše Janáčka radnice ocenila osobnosti ve vybraných oblastech společenského života. Cenu města Havířova za rok 2023 si odnesl dlouholetý trenér Zdeněk Frenštátský.

Důležité zastávky MHD ve Frýdku-Místku dostávají nové digitální informační panely

Frýdek-Místek společně s dopravcem zvyšuje kvalitu MHD. Aktuálně se na důležitých zastávkách a terminálech instalují digitální LED panely. Ty ukazují informace o příjezdech autobusů v reálném čase a také mohou zobrazovat zprávy o mimořádných událostech.

Waldorfská škola v Ostravě-Porubě funguje už 10 let. Začínala pod hlavičkou Základní školy Ĺ. Štúra

Waldorfská škola v Ostravě-Porubě oslavila 10 let od svého založení. K tomuto výročí uspořádala Jarní slavnost, na které v kulturním domě Poklad vystoupily žáci mateřské školy, základní školy a studenti lycea.

O mrakodrap v centru Ostravy má zájem nový investor, zachován by měl být návrh Evy Jiřičné

Včera 8:36 | Ostrava-Centrum | Libor Běčák

Město Ostrava opětovně usiluje o záchranu jedné z dominant centra města – výškové budovy na ulici Ostrčilova. Pozemek, budovu a další záležitosti včetně závazných návrhů na rekonstrukci znovu nabídnul k prodeji. Stalo se tak poté, co předchozí zájemce o koupi nemovitostí nesignoval příslušné smlouvy a zadávací řízení na veřejnou zakázku bylo zrušeno.

I končící těžba uhlí vyžaduje průběžnou modernizaci důlního zařízení

Včera 8:12 | Celý MS kraj | Libor Běčák

Byť se dobývání černého uhlí v podzemí Karvinska blíží ke svému konci, společnost OKD musí průběžně modernizovat zařízení, které do ukončení těžby bude potřebovat.

Okolí kostela sv. Ducha ozdobí jezírko. Na projektu se podíleli i občané

Další krásný veřejný prostor v Ostravě Jihu vznikne v okolí kostela sv. Ducha v Zábřehu. Dnes jde v podstatě o parkoviště, které se přemění v příjemnou lokalitu s jezírkem a spoustou míst k trávení volného času. Na projektu se podíleli i občané.

Elektrárna Dětmarovice odchází od uhlí

Elektrárna Dětmarovice odchází od uhlí. Společnost ČEZ zde za 2 miliardy korun postaví novou nízkoemisní teplárnu, která zajistí dodávky tepla pro Bohumín a Orlovou na další desítky let.

Transport laboratorních vzorků z vyšetřoven do laboratoře je v krnovské nemocnici unikátní a první u nás

Jamajský sprinter Usain Bolt uběhne 250 metrů za cca 23 sekund. Stejnou rychlostí nyní běhají po areálu krnovské nemocnice laboratorní vzorky v novém přepravním systému. Rychlostí 8 až 10 metrů za sekundu jsou transportovány z vyšetřoven do laboratoří nemocnice.

V Bruntále proběhlo Mistrovství ČR ve fitness dětí a mládeže

Po březnovém Mistrovství ČR v boxu přivítal Bruntál další prestižní podnik. Česká asociace naturální kulturistiky a fitness uspořádala pro kategorie dětí a mládeže do 18 let Mistrovství ČR ve fitness sportu. Fitness v poslední době pochází velkým rozvojem a stává se stále oblíbenějším.

Na hrad Sovinec se sjeli milovníci dravých ptáků a sokolnictví

Hrad Sovinec patřil o víkendu dravým ptákům a Sokolnickým slavnostem. V hlavní roli už tedy nebyly historické skupiny, šermíři a žongléři. Ti byli jen doplňkem hlavního programu slavností.

Do Ostravy přijedou největší beachvolejbalové hvězdy. Mají poslední možnost vybojovat olympiádu

Ostravu čeká velký sportovní svátek. Letošní beachvolejbalový turnaj v Dolních Vítkovicích je totiž poslední možností ke kvalifikaci na olympijské hry do Paříže, takže přijedou největší hvězdy tohoto sportu. Víkendové finálové duely jsou už vyprodány.

Většina věřitelů hutí Liberty souhlasí s restrukturalizačním plánem

Včera 8:21 | Celý MS kraj | Libor Běčák

Společnost LIBERTY Ostrava zmítající se v existenčních problémech, ve čtvrtek informovala o tom, že potřebná většina oprávněných věřitelů firmy oficiálně schválila její restrukturalizační plán.

Maxík, Oliverek i Adámek! Nejdražší lék na světě zaplatí dětem podle premiéra pojišťovny
Vydáno 26. dubna 2020 23:04, Celý MS kraj, Jiří Cileček
Stojí více než 53 milionů korun a je považován za nejdražší lék na světě. Zolgensma je zřejmě jedinou nadějí pro děti se spinální svalovou atrofií. Doposud ho pojišťovny u nás nehradily, podle premiéra se to má ale změnit. První trojici dětí, Maxíkovi z Ostravy, Oliverkovi ze Sedlnice na Novojičínsku a Adámkovi ze Sokolovska by ho měly pojišťovny zaplatit. Peníze, které se vybraly ve sbírkách, musí být přitom využity ke svému účelu.

zdroj: youtube.com/anobudelip

Neuvěřitelná zpráva obletěla v neděli večer celé Česko. Premiér Andrej Babiš oznámil, že se dohodl s pojišťovnami na tom, aby zaplatily lék pro Maxíka, Oliverka a Adámka. První trojici dětí, která bojuje s časem. Všichni totiž trpí spinální svalovou atrofií, na kterou možná existuje lék. Stojí ale 53 milionů korun, musí se dětem podat do jejich druhých narozenin a ještě přivézt ze zahraničí.

"Takových dětí je u nás v České republice až 100 a tady je velká šance, aby tyto děti dostaly úplně nový lék, který se jmenuje Zolgensma," informoval premiér.

Rodiče Maxíka z Ostravy zkusili rozběhnout veřejnou sbírku. Během několika týdnů se stal zázrak a lidé z celé země i ze zahraničí jim potřebné peníze naposílali. Pak ale přišla rána v podobě zákonné podmínky zaplatit za lék ještě daň z přidané hodnoty, zhruba 5,5 milionu korun. Lidé proto posílali další peníze a nakonec na účtu přistálo skoro 60 milionů.

Vzápětí se začali ozývat další rodiče dětí v podobné situaci. Věřili, že když dokázal peníze sehnat Maxík, zvládnou to i jejich děti. Druhé narozeniny brzy oslaví Oliverek z Novojičínska a Adámek ze Sokolovska. Premér všem teď doslova vyrazil dech. "Volal jsem s ředitelem Motola Ludvíkem, se šéfem VZP i pojišťovny ministerstva vnitra a mám pro vás skvělou zprávu. Nakonec pro tyto tři děti, to znamená Maxík, Oliverek a Adámek, tento lék tyto tři pojišťovny zaplatí. A následně, když bude registrace od Evropské unie, tak doufejme a jsem o tom přesvědčen, ty další děti taky ten lék dostanou," řekl Babiš.

Premér svým výrokem doslova zaskočil rodiny všech dětí, které s nemocí SMA bojují a mají naději, že by se právě jejich dítě mohlo po léku uzdravit.

Rodina malého Oliverka hodlá ale ve sbírce dál pokračovat a počkat na oficiální vyjádření. "Je opravdu za 5 minut 12. Sbírka pro Oliverka prozatím pořád pokračuje, jsme v obrovské nejistotě, neboť nemáme záruku toho, že nám pojišťovna léčbu uhradí a rozhodne o její úhradě včas. Lék je potřeba objednat nejpozději do konce května, jelikož po schválení léčby evropskou komisí, nám už objednání léku a jeho aplikace nebude umožněna a povolení, které nyní paní doktorka má, schválením léčby v EU zanikne,“ napsala rodina na sociální síť.

POKRAČOVÁNÍ Více než 120 milionů vybraných na Maxíka, Oliverka i Adámka nejde vrátit, peníze se musí použít pro původní účel sbírek

Zdroj: https://polar.cz/zpravy/moravskoslezsky-kraj/cely-ms-kraj/11000020053/maxik-oliverek-i-adamek-nejdrazsi-lek-na-svete-zaplati-detem-podle-premiera-pojistovny