Mimořádná zpráva:
Načítám...
  • Načítám...
>

Maxík, Oliverek i Adámek! Nejdražší lék na světě zaplatí dětem podle premiéra pojišťovny

Celý MS kraj |

Stojí více než 53 milionů korun a je považován za nejdražší lék na světě. Zolgensma je zřejmě jedinou nadějí pro děti se spinální svalovou atrofií. Doposud ho pojišťovny u nás nehradily, podle premiéra se to má ale změnit. První trojici dětí, Maxíkovi z Ostravy, Oliverkovi ze Sedlnice na Novojičínsku a Adámkovi ze Sokolovska by ho měly pojišťovny zaplatit. Peníze, které se vybraly ve sbírkách, musí být přitom využity ke svému účelu.

zdroj: youtube.com/anobudelip

Neuvěřitelná zpráva obletěla v neděli večer celé Česko. Premiér Andrej Babiš oznámil, že se dohodl s pojišťovnami na tom, aby zaplatily lék pro Maxíka, Oliverka a Adámka. První trojici dětí, která bojuje s časem. Všichni totiž trpí spinální svalovou atrofií, na kterou možná existuje lék. Stojí ale 53 milionů korun, musí se dětem podat do jejich druhých narozenin a ještě přivézt ze zahraničí.

"Takových dětí je u nás v České republice až 100 a tady je velká šance, aby tyto děti dostaly úplně nový lék, který se jmenuje Zolgensma," informoval premiér.

Rodiče Maxíka z Ostravy zkusili rozběhnout veřejnou sbírku. Během několika týdnů se stal zázrak a lidé z celé země i ze zahraničí jim potřebné peníze naposílali. Pak ale přišla rána v podobě zákonné podmínky zaplatit za lék ještě daň z přidané hodnoty, zhruba 5,5 milionu korun. Lidé proto posílali další peníze a nakonec na účtu přistálo skoro 60 milionů.

Vzápětí se začali ozývat další rodiče dětí v podobné situaci. Věřili, že když dokázal peníze sehnat Maxík, zvládnou to i jejich děti. Druhé narozeniny brzy oslaví Oliverek z Novojičínska a Adámek ze Sokolovska. Premér všem teď doslova vyrazil dech. "Volal jsem s ředitelem Motola Ludvíkem, se šéfem VZP i pojišťovny ministerstva vnitra a mám pro vás skvělou zprávu. Nakonec pro tyto tři děti, to znamená Maxík, Oliverek a Adámek, tento lék tyto tři pojišťovny zaplatí. A následně, když bude registrace od Evropské unie, tak doufejme a jsem o tom přesvědčen, ty další děti taky ten lék dostanou," řekl Babiš.

Premér svým výrokem doslova zaskočil rodiny všech dětí, které s nemocí SMA bojují a mají naději, že by se právě jejich dítě mohlo po léku uzdravit.

Rodina malého Oliverka hodlá ale ve sbírce dál pokračovat a počkat na oficiální vyjádření. "Je opravdu za 5 minut 12. Sbírka pro Oliverka prozatím pořád pokračuje, jsme v obrovské nejistotě, neboť nemáme záruku toho, že nám pojišťovna léčbu uhradí a rozhodne o její úhradě včas. Lék je potřeba objednat nejpozději do konce května, jelikož po schválení léčby evropskou komisí, nám už objednání léku a jeho aplikace nebude umožněna a povolení, které nyní paní doktorka má, schválením léčby v EU zanikne,“ napsala rodina na sociální síť.

POKRAČOVÁNÍ Více než 120 milionů vybraných na Maxíka, Oliverka i Adámka nejde vrátit, peníze se musí použít pro původní účel sbírek

Nahlásit chybu


ON-LINE: Extrémní povodně hrozí podle meteorologů v celé zemi

Včera 15:30, vydáno včera 12:25 | Celý MS kraj | Jiří Cileček

Celá Česká republika se připravuje na situaci, která tady ještě nebyla. Až do neděle jsou hlášeny extrémní srážky, které mají způsobit výrazný nárůst hladin řek. Meteorologové zároveň hlásí riziko extrémních povodní. V Moravskoslezském kraji má napršet v úhrnu až 300 milimetrů srážek, což je v přepočtu 300 litrů na metr čtvereční.

Lidé v Moravskoslezském kraji se připravují na velkou vodu, přehrady snižují hladiny

12. září 2024 13:11 | Celý MS kraj | Libor Běčák

Na varování meteorologů před hrozícím nebezpečím při extrémně vydatných srážkách reagují jednotlivci, radnice obcí a měst, kraj a nejrůznější spolky či instituce, které mohou učinit opatření k zabránění škod.

Olympiáda dětí a mládeže produkuje reprezentanty a olympioniky

Maskotem 22. Olympiády dětí a mládeže, která se uskuteční od 26. do 30. ledna 2025 v Moravskoslezském kraji, je elegantní rys. Slavnostní představení maskota se uskutečnilo v Campusu Ostravské univerzity a odtajnily se i další podrobnosti akce.

V celém MS kraji hrozí povodně. Pršet má až do neděle a přidá se i silný vítr

12. září 2024 12:31 | Celý MS kraj | Tomáš Kořistka | Magazín 112

Meteorologové vydali výstrahu před povodněmi a silným větrem. Pršet má až do neděle a na některých místech může napadnout lokálně i extrémní množství srážek. Ve čtvrtek se proto sešla krajská povodňová komise, které předsedá hejtman Josef Bělica, aby byli na hrozící nebezpečí všichni připraveni.

Alegorické vozy v průvodu slavnosti byly zahraniční inspirací

Součástí letošní slavnosti města byl průvod s alegorickými vozy. Jejich tvůrci navíc soutěžili o to, který bude nejkrásnější. Pořadatelé z městského kulturního střediska se pro tuto novinku inspirovali v partnerském městě ve Francii.

Za zavinění nehody, při které zemřeli dva spolucestující rybáři, dostal řidič podmínku a zákaz řízení

12. září 2024 17:23 | Těrlicko | Libor Běčák

Cesta na rybolov k Těrlické přehradě se 11. října 2023 v okamžiku změnila v tragédii. Řidič osobního auta se na silnici otáčel tak nešťastně, že nacouval na silnici přímo před další auto, které v té chvíli předjíždělo jiné.

V krnovské nemocnici otevřeli novou přístavbu rehabilitace a rehabilitační park s respiriem

12. září 2024 14:30 | Celý MS kraj | Karel Soukop

V krnovské nemocnici slavnostně otevřeli unikátní stavbu, kterou je rehabilitační budova, respirium a rehabilitační park. Po více než tok trvajících pracích získali pacienti i personál nemocnice jedinečný komplex pro svou rekonvalescenci po lékařských výkonech.

Gigafactory i blízké domy ve Věřňovicích mají ochránit protipovodňová opatření

Nová továrna, kterou chce na polích v Dolní Lutyni na Karvinsku stavět zahraniční investor, už začíná mít svou konkrétní podobu. Odborníci už také spočítali, jaká opatření musí při stavbě provést, aby ji neohrozila povodeň.

Házenkáři Frýdku-Místku chtějí pozvednout úroveň klubu, dostat se do play off i do Polárky

Play off, takový je opět cíl frýdecko-místeckých házenkářů. Tým sice opustili výrazní hráči, ale klub věří, že je kvalitně nahradil. Dlouhodobou ambicí nového vedení je také zvýšit úroveň klubu a jednou také dostat největší zápasy do haly Polárka.

Podobu historické části města může ovlivnit veřejnost, dotazník je aktivní do neděle

12. září 2024 12:20 | Nový Jičín | Petra Dorazilová | Novojičínský expres

Radnice nechává zpracovat studii, která navrhne podobu historické části města v oblasti ulic Tyršova a Generála Hlaďo. Vyjádřit se k ní může i veřejnost, a to prostřednictvím dotazníku.

Hosté ve studiu: Zbyněk Pavlačík, předseda spolku Jagello 2000

Dny NATO proběhnou 21. – 22. září na Letišti Leoše Janáčka

Obce Bruntálska se připravují na případnou velkou vodu

Obce na Bruntálsku se připravují na možnost záplav. Ve všech již zasedly povodňové komise a koordinovaly svou činnost se složkami IZS, správci toků, hygienou a dalšími. Vzhledem k tomu, že před polednem začalo na celém území i pršet, starostové sledují i zvyšování hladin potoků a řek.

Nemocnice v Havířově jako první krajské zařízení operuje pomocí robota

Nemocnice v Havířově je prvním krajským zařízením, které může operovat pacienty pomocí robotického systému Da Vinci. Díky této technologii mohou chirurgové provádět operace s větší přesností a menším rizikem komplikací.

Krnovská nemocnice vyhrála celostátní projekt Kvalitní a bezpečná nemocnice 2024

Včera 10:59 | Celý MS kraj | Jiří Cileček

Krnovská nemocnice slaví mimořádný úspěch na celostátní úrovni. Ve čtvrtek 12. září byla nezávislou auditorskou komisí vyhodnocena jako vítěz projektu „Kvalitní a bezpečná nemocnice 2024.“

Hladiny řek stále stoupají, Povodí Odry snižuje odtok z přehrad

I když už od čtvrtka na celém území kraje prší, situace byla v pátek relativně klidná. Vodohospodáři připravili přehrady na velkou vodu a začali odtok snižovat. Podle meteorologů pravděpodobně přijde v sobotu a neděli až stoletá voda a na některých místech se dají očekávat nejvyšší stupně povodňové aktivity. Největší srážky spadnou v Jeseníkách.

Ministr Petr Hladík: MS kraj je v transformaci premiantem

Ministr životního prostředí Petr Hladík navštívil Ostravu, aby okomentoval realizované a připravované projekty na podporu a obnovu uhelného regionu v rámci Operačního programu Spravedlivá transformace pro roky 2021 až 2027. Program se zaměřuje na řešení negativních dopadů odklonu od uhlí v Moravskoslezském kraji.

Maxík, Oliverek i Adámek! Nejdražší lék na světě zaplatí dětem podle premiéra pojišťovny
Vydáno 26. dubna 2020 23:04, Celý MS kraj, Jiří Cileček
Stojí více než 53 milionů korun a je považován za nejdražší lék na světě. Zolgensma je zřejmě jedinou nadějí pro děti se spinální svalovou atrofií. Doposud ho pojišťovny u nás nehradily, podle premiéra se to má ale změnit. První trojici dětí, Maxíkovi z Ostravy, Oliverkovi ze Sedlnice na Novojičínsku a Adámkovi ze Sokolovska by ho měly pojišťovny zaplatit. Peníze, které se vybraly ve sbírkách, musí být přitom využity ke svému účelu.

zdroj: youtube.com/anobudelip

Neuvěřitelná zpráva obletěla v neděli večer celé Česko. Premiér Andrej Babiš oznámil, že se dohodl s pojišťovnami na tom, aby zaplatily lék pro Maxíka, Oliverka a Adámka. První trojici dětí, která bojuje s časem. Všichni totiž trpí spinální svalovou atrofií, na kterou možná existuje lék. Stojí ale 53 milionů korun, musí se dětem podat do jejich druhých narozenin a ještě přivézt ze zahraničí.

"Takových dětí je u nás v České republice až 100 a tady je velká šance, aby tyto děti dostaly úplně nový lék, který se jmenuje Zolgensma," informoval premiér.

Rodiče Maxíka z Ostravy zkusili rozběhnout veřejnou sbírku. Během několika týdnů se stal zázrak a lidé z celé země i ze zahraničí jim potřebné peníze naposílali. Pak ale přišla rána v podobě zákonné podmínky zaplatit za lék ještě daň z přidané hodnoty, zhruba 5,5 milionu korun. Lidé proto posílali další peníze a nakonec na účtu přistálo skoro 60 milionů.

Vzápětí se začali ozývat další rodiče dětí v podobné situaci. Věřili, že když dokázal peníze sehnat Maxík, zvládnou to i jejich děti. Druhé narozeniny brzy oslaví Oliverek z Novojičínska a Adámek ze Sokolovska. Premér všem teď doslova vyrazil dech. "Volal jsem s ředitelem Motola Ludvíkem, se šéfem VZP i pojišťovny ministerstva vnitra a mám pro vás skvělou zprávu. Nakonec pro tyto tři děti, to znamená Maxík, Oliverek a Adámek, tento lék tyto tři pojišťovny zaplatí. A následně, když bude registrace od Evropské unie, tak doufejme a jsem o tom přesvědčen, ty další děti taky ten lék dostanou," řekl Babiš.

Premér svým výrokem doslova zaskočil rodiny všech dětí, které s nemocí SMA bojují a mají naději, že by se právě jejich dítě mohlo po léku uzdravit.

Rodina malého Oliverka hodlá ale ve sbírce dál pokračovat a počkat na oficiální vyjádření. "Je opravdu za 5 minut 12. Sbírka pro Oliverka prozatím pořád pokračuje, jsme v obrovské nejistotě, neboť nemáme záruku toho, že nám pojišťovna léčbu uhradí a rozhodne o její úhradě včas. Lék je potřeba objednat nejpozději do konce května, jelikož po schválení léčby evropskou komisí, nám už objednání léku a jeho aplikace nebude umožněna a povolení, které nyní paní doktorka má, schválením léčby v EU zanikne,“ napsala rodina na sociální síť.

POKRAČOVÁNÍ Více než 120 milionů vybraných na Maxíka, Oliverka i Adámka nejde vrátit, peníze se musí použít pro původní účel sbírek

Zdroj: https://polar.cz/zpravy/moravskoslezsky-kraj/cely-ms-kraj/11000020053/maxik-oliverek-i-adamek-nejdrazsi-lek-na-svete-zaplati-detem-podle-premiera-pojistovny