Renáta Eleonora Orlíková, TV POLAR: Dnes ve studiu vítám Andreu Urbanovou, zdravotní sestru z Městské nemocnice Ostrava, která i přes své vlastní zdravotní obtíže nadále vykonává své povolání. Dobrý den Andrejko, vítejte u nás.

Andrea Urbanová, pacientka s dystonií, zdravotní sestra v MNO: Dobrý den.

Renáta Eleonora Orlíková, TV POLAR: Děkuji, že jste přijala pozvání do studia svěřit se se svými obtížemi, které překonáváte brilantně. Klobouk dolů před Vámi.

Andrea Urbanová, pacientka s dystonií, zdravotní sestra v MNO: Děkuji.

Renáta Eleonora Orlíková, TV POLAR: Tak aby naši diváci věděli o co, o co jde, o čem se bavíme. V roce 2023 Vám byla diagnostikována cervikální dystonie, vzácné neurologické onemocnění postihující svaly krku, což způsobuje mimo volný pohyb hlavy směrem dozadu. Na začátek, jak toto onemocnění vlastně ovlivnilo Váš osobní i profesní život?

Andrea Urbanová, pacientka s dystonií, zdravotní sestra v MNO: Jenom trošičku opravím. To není jenom ten pohyb dozadu, ta dystonie se může projevovat vztahy jakýchkoliv svalů na těle. Jenom já osobně mám retrokolis, to znamená, že mi hlava padá dozadu.

Renáta Eleonora Orlíková, TV POLAR: Ostatní lidé, kteří trpí touto chorobou i jinými směry, můžou?. Rozumím tomu dobře?

Andrea Urbanová, pacientka s dystonií, zdravotní sestra v MNO: Určitě. Mají směry vlevo, vpravo, dopředu. Jsou ale i dystonie celotělové. Jsou dystonie končetin, takže dystonie může napadnout jakýkoliv sval.

Renáta Eleonora Orlíková, TV POLAR: Jak ovlivnila ta nemoc dystonie Váš osobní i profesní život?

Andrea Urbanová, pacientka s dystonií, zdravotní sestra v MNO: Na začátku teda velmi. Já když jsem onemocněla, tak jsem zůstala na PN rok a půl, kdy prvního půl roku se mi nechtělo ani žít. Já jsem nevycházela z bytu a měla jsem velké bolesti a nevěděla jsem, co se se mnou děje. Samozřejmě jsem musela skončit s prací, protože držet si hlavu a pracovat s pacienty jaksi nejde.

Renáta Eleonora Orlíková, TV POLAR: Ale od roku 2023 do roku 2025 se mnohé změnilo. Vy jste odvážná, nedala jste se, nepodvolila jste se té nemoci. Řekla jste mi, že máte skvělého manžela, skvělé lidi kolem sebe. A vy znovu pracujete.

Andrea Urbanová, pacientka s dystonií, zdravotní sestra v MNO: Já jsem hlavně měla velké štěstí na lékaře kolem sebe. Když se nemůžu rovnat s pacienty, kteří nejsou zdravotníky. Určitě jsem měla výhodu takovou, že jsem znala lékaře. Znala jsem sestřičky, které znaly lékaře. Takže pro mě ta cesta, kdy k diagnostice byla určitě snazší než pro obyčejné lidi. Takže nemoc se diagnostikovala. Řekli mi, co se bude dít, co můžu, co nemůžu. A řekli mi taky, že záleží hlavně na mně. Záleží na tom, jak já tu nemoc přijmu, kdy každý pacient ji asi odmítá ze začátku. Ale pokud přijmete tu nemoc, tak to prostě půjde.

Renáta Eleonora Orlíková, TV POLAR: Je to určitě těžké. Vy jste mi také prozradila, že jen 1500 lidí v celé České republice má tuto chorobu, a tak jste si trošičku posteskla, že tím pádem jste neviditelní. Ale spousta lidí kolem Vás tu neviditelnost maže. A to Vám také pomáhá, protože mimo jiné, že jste se zpátky vrátila ke své profesi, tak jste napsala i knihu "Hlavu vzhůru aneb můj život s dystonií". Která určitě inspiruje spoustu lidí, nejen těch, kteří trpí touto chorobou.

Andrea Urbanová, pacientka s dystonií, zdravotní sestra v MNO: Tak knížka vlastně vznikla původně jako můj deník. Každý pacient, který onemocní dystonií, neznám nikoho, kdo by si tím neprošel, tak upadne do opravdu těžké deprese, protože najednou z toho společenského života vypadnete, přestanou vám telefonovat známí, přestanou se s vámi stýkat. Vy se uzavřete do sebe a najednou jste sám. Já jsem byla nucena vyhledat psychiatrickou a psychologickou pomoc, kdy skvělá paní psycholožka mi řekla, ať se z té bolesti vypíšu. Takže jsem to psala spíš jako takový svůj deník, kdy předsedkyně naší pacientské organizace si to asi po roce přečetla a řekla, že to prostě musíme vydat, že to může pomoct těm novým diagnostikovaným lidem, kteří si myslí, že zrovna oni jsou ti vyvolení, kteří zvítězí nad tou nemocí. Takže jsou rádi, potom zase spadnou dolů a zase šplhají nahoru, zase spadnou dolů. Takže by měli vědět, že tady tohle je normální. Já v té knížce píšu základní, takové body, které jsem si prošla a které pro mě měly nějaký význam. Kdy po roce od diagnostikování dystonie jsem to mohla nějak uzavřít a zjistit, že ač jsem nechtěla, tak jsem se s tou nemoci smířila a takhle jsem možná nad ní trošku vyhrála.

Renáta Eleonora Orlíková, TV POLAR: Já Vás jenom doplním, že ta nemoc je nevyléčitelná, takže je už navždy bohužel. A poprosím Vás, abyste našim divákům sdělila, jaké jsou vaše pocity, protože Vy jste mi řekla, že prakticky ta bolest, která Vás provází 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, se dá přirovnat ke křečím.

Andrea Urbanová, pacientka s dystonií, zdravotní sestra v MNO: Ten "spasmus" je vlastně křeč toho svalu. Ta dystonie je opravdu nevyléčitelná. Navíc se ani neví, proč vzniká, kdy vzniká. Moderní medicína dokáže ovlivnit pouze příznaky té nemoci. To znamená, že ty spasmy dovedeme tlumit. Používají se k tomu botoxové injekce, které se píchají do těch aktivních svalů. Kdy ony zapříčiní to, že vzruch mezi svalem a nervem vymizí. Ten účinek ale není trvalý, ten trvá asi 3 měsíce a potom se musí léčba opakovat. Takže do smrti budu chodit na botoxové injekce. Pokud by tyhle nezabraly, tak už je potom jediná šance a to je hluboká mozková stimulace. Kdy se do mozku, do někde do palida se implantují dvě elektrody a je něco na způsob takového kardiostimulátoru.

Renáta Eleonora Orlíková, TV POLAR: Ví se, co je spouštěčem této nemoci?

Andrea Urbanová, pacientka s dystonií, zdravotní sestra v MNO: Neví, o té nemoci se neví skoro vůbec nic. Tam se předpokládá, pokud to není genetické, kdy určité typy dystonie jsou dědičné. Ale zrovna ten typ, co mám já, ten je získaný. Ten je idiopatické, takže není známá příčina. Předpokládá se, že spouštěčem může být stres, přepracování, což bych i kvitovala, že to takhle asi může být.

Renáta Eleonora Orlíková, TV POLAR: My jsme tady společně řekli, že kolem Vás je spousta lidí, kteří Vám chtějí pomoct a také díky nim se spustila kampaň "Dej za nás hlavu vzhůru". Představte tu kampaň o co jde, a co je jejím cílem?

Andrea Urbanová, pacientka s dystonií, zdravotní sestra v MNO: Kampaň "Dej za nás hlavu vzhůru" vznikla v mé hlavě a v hlavě naší předsedkyně Jany Vičarové, kdy jsme si posteskly, že o nás opravdu málo lidí ví. Dokonce i někteří lékaři nemají ani takového širšího povědomí o té nemoci. Takže jsme řekli, že je třeba vyrazit někam do ulic a prostě něco udělat něco. Nevěděli jsme co. Obě dvě pracujeme, takže toho času moc není, takže jsme se rozhodly pro Facebook jako sociální síť. Kde jsme požádaly naše přátele, aby se vyfotili s hlavou vzhůru. Tím, že už se vyfotí, tak už i jejich přátelé se vlastně ptají proč? Takže to povědomí o dystonii se rozšířilo. A díky naší tiskové mluvčí z městské nemocnice na Fifejdách, paní Andree Vojkovské. Prostě se z té naší malinké kampaně stala celostátní kampaň, která už má dosah desetitisíce, možná statisíce lidí.

Renáta Eleonora Orlíková, TV POLAR: Získáváte prostřednictvím kampaně také peníze?

Andrea Urbanová, pacientka s dystonií, zdravotní sestra v MNO: To nebyl náš prvotní účel té kampaně. My jsme opravdu chtěli jenom zvýšit povědomí. Ale samozřejmě, že to je dobře. Ozývají se nám dárci, ozývají se nám obyčejní lidé, ozývají se nám firmy, kteří by nás chtěli sponzorovat, kteří by nám chtěli pomoct, takže je to takový vedlejší produkt, ale pro nás velmi příjemný.

Renáta Eleonora Orlíková, TV POLAR: Andrejko, jaké jsou Vaše plány do budoucna? Ať už v osobním nebo pracovním profesním životě? Co byste vzkázala našim divákům?

Andrea Urbanová, pacientka s dystonií, zdravotní sestra v MNO: Určitě neklesat na mysli, nebrat ten život moc vážně. No, a co se týká mých plánů, určitě bych chtěla napsat ještě jednu knížku, protože za třicet let praxe přece jenom těch příběhů z nemocnice je tolik a určitě si zaslouží být někde zvěčněné. Takže asi ta druhá knížka, prostě moct pracovat dál.

Renáta Eleonora Orlíková, TV POLAR: Andrejko, já Vám děkuji za Vaše odpovědi, za rozhovory, za Váš čas, který jste věnovala našemu pořadu a držím Vám palce.

Andrea Urbanová, pacientka s dystonií, zdravotní sestra v MNO: Děkuji.

Redakčně upraveno / zkráceno.