Mezi odborníky je tato diagnóza označována jako nemoc mladých žen a starých mužů. „Počet pacientů roste. Populace stárne, a proto přibývá i počet lidí, u kterých se nemoc projeví až ve vyšším věku. Za posledních 15 let se ale významně změnily možnosti léčby. Je lepší diagnostika, jsme schopni zachytit už i mírné symptomatické příznaky,“ přibližuje ještě stále nepříliš známou nemoc MUDr. Jana Junkerová, vedoucí lékařka Myastenického centra FN Ostrava.
V její péči je také 56letý Alan Kubíček: „Poprvé se nemoc přihlásila, když jsem pil v kavárně minerálku. Ztuhla mi asi na 10 minut ústa. Za pár dní mi spadlo víčko, postupně mizela mimika. Doktor Petr Hon ihned odhalil původ mého onemocnění. Před devíti lety jsem podstoupil operaci brzlíku, pak v obdobích myastenických krizí zabíraly plazmaferézy. V roce 2020 jsem se dostal do vážné myastenické krize, kdy mi svaly vypověděly službu i v oblasti dýchání. Na Neurologické klinice mě zachránili. Před dvěma lety mi byla navržena léčba infuzní, kterou lépe snáším, a chodím každých 10 týdnů na infuze.“ Právě zmíněný brzlík, který by se měl v dospělosti rozplynout, v mnoha případech nemoc odstartuje, a je proto nutné ho chirurgicky odstranit.
Myastenie gravis úzce souvisí s imunitním systémem. „Nejde o nedostatečnou, ale zvrácenou funkci imunitního systému. A naším cílem je ji utlumit. Používáme kortikoidy, imunosupresiva, výměnné plazmaferézy nebo lidské imunoglobuliny. A v indikovaných případech biologickou léčbu. Pacienti mají také k dispozici příznakové léky, přechodně zlepšující svalovou výkonnost,“ vysvětluje dále doktorka Junkerová a dodává, že povědomí o nemoci mají už v mnohem větší míře například odborníci z oblasti ORL, oční specialisté, a díky kurzům, které neurologové pořádají, také praktičtí lékaři.
„Vím, že je moje nemoc nevyléčitelná, a že si musím dávat na některé věci pozor, aby se můj zdravotní stav nezhoršil. Ale snažím se ji vnímat jako součást mého života,“ dodává s lehkým úsměvem Alan Kubíček.
