Narodil se jako zdravé miminko, ale nikdy nepásl koníčky, neplazil se, ani nezačal lozit po čtyřech. Rodina dvouletého Kubíka z Frýdku-Místku tehdy zjistila, že je něco špatně.
Simona Zygmundová, maminka Kubíka: "Naše nová pediatrička nás poslala na neurologii a tam mu zjistili z EMG testu, že má spinální svalovou atrofii. Jak je to náročné? No hodně, protože dvakrát týdně docházíme tady na neurorehabilitace. Jednou týdně má Vojtovu metodu, jednou týdně hippoterapii, přes jaro, léto, podzim, v zimě nejsou. A ještě každý večer se snažíme docházet na plavání s Kubou, protože ve vodě mu ty svaly fungují tak, jak by měly."
David Knybel, POKROK Rehabilitace Ostrava: "Tato diagnóza nepostihuje intelekt. Postihuje svalovou sílu nebo motorické jednotky, které postupně odumírají. Díky bohu už jsou léky na tuto diagnózu, které nemoc nevyléčí, ale jenom zastaví progres toho onemocnění."
Simona Zygmundová, maminka Kubíka: "Péči vyžaduje 24 hodin denně, protože on si sám nesedne, on se sám nepostaví, on se nikam nedostane. Takže když něco chce, tak ho musíme brát na ruce a všude ho přenést. Jedině, když se dostane, tak když je na vozíčku. A to, aby mohl být na vozíčku doma, tak se dělá rekonstrukce celého baráku teď. Ať to má bezbariérové."
Díky rehabilitaci, cvičení a další péči se pracuje na rozvoji motorických jednotek, které zůstaly funkční.
David Knybel, POKROK Rehabilitace Ostrava: "Cvičíme především kontrolu hlavy, správné pohybové stereotypy, vertikalizaci dosedu a třeba přenos váhy dopředu, která u Kubíka je zatím problém. Především chceme udělat ty lidi co nejvíce soběstačnými. To je hlavní."
Pojišťovna Kubíkovi naštěstí proplatila nejdražší lék u nás, Zolgensmu, která stojí přes 50 milionů korun. Rodina i tak pořádá od zjištění nemoci veřejnou sbírku. Navíc si Kubíka teď vybrali organizátoři Českého plesu slavných osobností v Praze, který charitativní dražbou podpořil 3 handicapované děti.
Alexandra Uherková, PR manažerka Českého plesu: "Letos dražba vynesla 670 tisíc korun a pomohla třem handicapovaným dětem. Každoročně tuto dražbu, stejně jako Český ples organizují manželé Duškovi a za to jim patří velké poděkování, protože nemyslí jen na to, aby se lidé skvěle bavili, ale myslí především na ty, kteří to nejvíce potřebují. Pro malého Kubíka z Frýdku-Místku se podařila vybrat částka vyšší než 223 tisíc korun, která mu pomůže na úhradu neurorehabilitací, které pravidelně absolvuje v centru POKROK v Ostravě."
Simona Zygmundová, maminka Kubíka: "Je to úžasné. Já jsem byla tak dojatá, já jsem nečekala, že se vybere taková částka. A je to super, protože 200 tisíc pomůže Kubovi třeba na půl roku na intenzivky nebo na neurorehabilitace. Nebo si může koupit další kompenzační pomůcky, které on potřebuje. Kdyby někdo chtěl podpořit Kubíka, tak může na jeho webových stránkách Společně to rozchodíme nebo instagramových, facebookových nebo na Tik Toku má SMA společně to rozchodíme."
Pravidelné rehabilitace a další péči už pojišťovna neproplácí, protože jsou brány jako nadstandard.
