Mimořádná zpráva:
Načítám...
  • Načítám...
>

Krutá rána pro rodinu malého Oliverka ze Sedlnice. Lékaři zamítli léčbu nejdražším lékem na světě

Celý MS kraj |

Hra o čas, která začíná být opět dramatická. Malý Oliver ze Sedlnice je jedno ze tří dětí, které mělo podstoupit léčbu nejdražším lékem na světě. Zolgensmu ale lékaři odmítli chlapci aplikovat, údajně kvůli jeho dlouhodobé potřebě plicní ventilace. Rodina celou situaci řeší s právníky a zvažuje, že by požádala o aplikaci léku v zahraničí, což by musela zaplatit z vybraných peněz, těch ale stále není dostatek.

13. srpna oslaví malý Oliverek ze Sedlnice druhé narozeniny. Do té doby přitom potřebuje aplikovat nejdražší lék na světě Zolgensmu. Rodina se ve středu dozvěděla zdrcující zprávu, lékaři v pražské Fakultní nemocnici Motol dítěti lék za skoro 54 milionů korun neaplikují.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliverka: "Po měsíci, kdy jsme přijeli na kontrolní pobyt, přišli lékaři s dalšími podmínkami, které bohužel Oliver není schopný splnit."

Aplikace unikátní genové terapie je podle lékařů u chlapce zřejmě velkým rizikem. Rodina navíc nově tvrdí, že lékařům zřejmě vadí nutnost používat u Oliverka umělou plicní ventilaci po velmi dlouhou dobu.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliveka: "Nevíme proč to tak je. Nedokážeme odhadnout ten skuetčný důvod, který si myslíme, že není v tom Oliverkově stavu. Celou věc řešíme i s právníky."

Rodina se tak dostává opět na začátek, kdy ten boj o čas bude ještě náročnější. Zvažuje proto, že by léčbu zkusila i v zahraničí, to ale bude časově a hlavně finančně náročné.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliveka: "Je ta možnost, že tu léčbu budeme zkoušet i mimo Českou republiku, z téhleté věci jsme už opravdu psychicky unavení. Trvá to už dlouho a těch klacků, které nám padají pod nohy bylo mnoho."

Rodina vybrala ve sbírce zatím skoro 53 milionů korun. Aplikace léku stojí zhruba 54 milionů. Náklady spojené s léčbou v zahraničí, ale vyjdou minimálně na 60 milionů korun, sbírka tak běží dál. Lék měla původně zaplatit pojišťovna, jak před časem oznámil premiér Andrej Babiš. Reagoval tak na rozsáhlé sbírkové akce, které odstartoval malý Maxík z Ostravy, vzápětí Oliverek ze Sedlnice a Adámek ze Sokolovska. Všichni tři měli stejný cíl. Sehnat desítky milionů na drahou léčbu, kterou u nás doposud pojišťovny neplatily. Na kontech dětí se přitom sešlo přes 130 milionů korun.

Maxík i Adámek už lék dostali

Úplně prvním, kdo nejdražší lék na světě dostal, byl už v květnu malý Maxík z Ostravy. Vše zvládl na jedničku, daří se mu velmi dobře a rodiče si začali všímat malých pokroků, které chlapec dělá.

Podobně je na tom i malý Adámek ze Sokolovska, lék mu začali podávat na konci května.

Nahlásit chybu


Školáci z havířovské základky skončili po požití léků v nemocnici na intenzivce

Dnes 17:44 | Havířov | Libor Běčák

Posádky záchranné služby zasahovaly v úterý po poledni v ZŠ Marušky Kudeříkové v Havířově poté, co tam žáci 7. ročníku ve vyučování požili neznámé léky a začali mít zdravotní potíže.

Hotelový dům Hlubina se promění v moderní bydlení. Majitel představil návrh

Dnes 12:40 | Ostrava-Jih | Andrea Holeszová

Radnice Ostravy-Jihu podpořila záměr majitele proměnit problémový hotelový dům Hlubina na klasické bydlení. Ubytovna v Horní ulici skončí a místo ní vznikne moderní dům s byty a parkovištěm.

Havířov zahájí blokové čištění komunikací, auta mohou být přemístěna

Dnes 11:22 | Havířov | Bára Kelnerová

Od 1. dubna začne magistrát v Havířově s blokovým čištěním komunikací i parkovišť. Přesto, že s předstihem město instaluje dopravní značení, mnozí řidiči to nerespektují a pak platí pokuty.

Začíná stavba sportovní haly v Koblově. Poslouží studentům, sportovcům i spolkům

Zahájení stavby sportovní haly v Koblově už nestojí nic v cestě. V nejbližších dnech proto začne demolice stávající budovy tělocvičny a na stejném místě pak vyroste nová moderní hala pro žáky přilehlé školy i sportovní kluby a spolky.

ŘSD provádí v Bohumíně spěšnou opravu Skřečoňského mostu

Dnes 12:59 | Celý MS kraj | Libor Běčák

Úplnou uzavírku pro motorová vozidla si vyžádala oprava Skřečoňského mostu v Bohumíně a přilehlého kruhového objezdu. Ta navazuje na předchozí opravu dálničního přivaděče, která byla provedena loni. Pokud vše půjde dobře, most by měl být otevřen o víkendu.

Lidé obdivují v centru Havířova rozkvetlé krokusy, okolní trávník čeká regenerace

Dnes 9:35 | Havířov | Bára Kelnerová

Lidé obdivují rozkvetlé pásy květin za náměstím Republiky. Dojem ale kazí poničený trávník. Práce na jeho revitalizaci probíhají právě v těchto dnech.

Karvinské Centrum rodinné podpory prošlo rekonstrukcí za několik milionů korun

Včera 17:39 | Karviná | Anna Břenková

Centrum rodinné podpory v Karviné prošlo velkou modernizací, do které Moravskoslezský kraj investoval přes 17 milionů korun. Rekonstrukce sjednotila všechny služby pod jednu střechu a vytvořila příjemnější prostředí pro klienty i zaměstnance.

Dva zásahy Městské policie ve Frýdku-Místku zachránily děti

Včera 11:08 | Frýdek-Místek | Tomáš Tikal

Strážníci Městské policie ve Frýdku-Místku se blýskli dvěma profesionálními zásahy. Nejprve našli dvě ztracené děti a poté vypátrali útočníka, který ohrožoval kolemjdoucí nožem.

Hard Rico se k loupeži přiznal ale chce nižší trest. Hrozí mu 7 let vězení a milion korun

Včera 12:44 | Ostrava-město | Tomáš Kořistka

V pondělí začal očekávaný soud se známým ostravským raperem Enricem Peštou, který si v hudebním světě říká Hard Rico. Ten hned v úvod líčení všechny zaskočil přiznáním viny za loupež a vydírání, ke kterému se postupně přidali i jeho kumpáni. Obžalovaní za to chtějí nižší tresty.

Začaly přípravné práce karvinské házenkářské haly. Nabídne hráčům i trenérům lepší zázemí

Včera 21:08 | Karviná | Anna Břenková

Házenkářská hala v Karviné se připravuje na další velkou proměnu. Po nedávné opravě střechy přichází na řadu moderní přístavba, která zásadně zlepší zázemí pro hráče i trenéry.

Žermanickou přehradu si po sedmi letech prohlédly stovky lidí

Dnes 10:33 | Celý MS kraj | Bára Kelnerová

V sobotu se veřejnosti v rámci Světového dne vody opět otevřely hráze a další prostory přehradních nádrží. Stovky lidí zamířily například na Žermanickou přehradu, která byla přístupná po 7 letech.

Hukvaldy – největší hradní zřícenina na Moravě

Včera 14:13 | Celý MS kraj | Andrea Holeszová

Hrad Hukvaldy patří mezi nejrozsáhlejší hradní komplexy na Moravě a zároveň mezi místa, kde se historie přirozeně prolíná s krajinou i živou kulturou. Tyčí se nad stejnojmennou obcí v podhůří Beskyd a už z dálky láká návštěvníky svou monumentální siluetou ukrytou mezi stromy rozlehlé obory.

Hosté ve studiu: Petr Kopecký, rektor Ostravské univerzity

Ostravskou univerzitu studuje 10 a půl tisíce studentů

Žermanická přehrada se lidem na Světový den vody otevřela po 7 letech

Včera 12:33 | Celý MS kraj | Bára Kelnerová

V sobotu se veřejnosti v rámci Světového dne vody opět otevřely hráze a další prostory přehradních nádrží. Stovky lidí zamířily například na Žermanickou přehradu, která byla přístupná po 7 letech.

Nehoda na obchvatu zahltila Jablunkov a Návsí kamiony

Dnes 12:37, vydáno včera 11:55 | Celý MS kraj | Libor Běčák

V obou směrech musela být v pondělí dopoledne uzavřena silnice I/68, která slouží jako obchvat Jablunkova a současně je to spojnice se Slovenskem. Důvodem byla nehoda kamionu a osobního automobilu.

Rapper Hard Rico se u soudu přiznal. Ostře sledovaný proces na vstupenky

Včera 9:38 | Celý MS kraj | Jiří Cileček

Největší soudní síň kompletně plná. Novináři se dovnitř dostali na vstupenky. U ostravského krajského soudu začal v pondělí ráno ostře sledovaný proces s rapperem Hard Ricem. Podle obžaloby měl, vlastním jménem Enrico Pešta, spolu s dalšími lidmi vymyslet a spáchat loupež a vydírání. Nečekaným překvapením bylo, že se většina obžalovaných k jednání přiznala.

Krutá rána pro rodinu malého Oliverka ze Sedlnice. Lékaři zamítli léčbu nejdražším lékem na světě
Vydáno 26. června 2020 13:28, Celý MS kraj, Jiří Cileček
Hra o čas, která začíná být opět dramatická. Malý Oliver ze Sedlnice je jedno ze tří dětí, které mělo podstoupit léčbu nejdražším lékem na světě. Zolgensmu ale lékaři odmítli chlapci aplikovat, údajně kvůli jeho dlouhodobé potřebě plicní ventilace. Rodina celou situaci řeší s právníky a zvažuje, že by požádala o aplikaci léku v zahraničí, což by musela zaplatit z vybraných peněz, těch ale stále není dostatek.

zdroj: facebook.com/Oliverkovy cesty s SMA

13. srpna oslaví malý Oliverek ze Sedlnice druhé narozeniny. Do té doby přitom potřebuje aplikovat nejdražší lék na světě Zolgensmu. Rodina se ve středu dozvěděla zdrcující zprávu, lékaři v pražské Fakultní nemocnici Motol dítěti lék za skoro 54 milionů korun neaplikují.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliverka: "Po měsíci, kdy jsme přijeli na kontrolní pobyt, přišli lékaři s dalšími podmínkami, které bohužel Oliver není schopný splnit."

Aplikace unikátní genové terapie je podle lékařů u chlapce zřejmě velkým rizikem. Rodina navíc nově tvrdí, že lékařům zřejmě vadí nutnost používat u Oliverka umělou plicní ventilaci po velmi dlouhou dobu.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliveka: "Nevíme proč to tak je. Nedokážeme odhadnout ten skuetčný důvod, který si myslíme, že není v tom Oliverkově stavu. Celou věc řešíme i s právníky."

Rodina se tak dostává opět na začátek, kdy ten boj o čas bude ještě náročnější. Zvažuje proto, že by léčbu zkusila i v zahraničí, to ale bude časově a hlavně finančně náročné.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliveka: "Je ta možnost, že tu léčbu budeme zkoušet i mimo Českou republiku, z téhleté věci jsme už opravdu psychicky unavení. Trvá to už dlouho a těch klacků, které nám padají pod nohy bylo mnoho."

Rodina vybrala ve sbírce zatím skoro 53 milionů korun. Aplikace léku stojí zhruba 54 milionů. Náklady spojené s léčbou v zahraničí, ale vyjdou minimálně na 60 milionů korun, sbírka tak běží dál. Lék měla původně zaplatit pojišťovna, jak před časem oznámil premiér Andrej Babiš. Reagoval tak na rozsáhlé sbírkové akce, které odstartoval malý Maxík z Ostravy, vzápětí Oliverek ze Sedlnice a Adámek ze Sokolovska. Všichni tři měli stejný cíl. Sehnat desítky milionů na drahou léčbu, kterou u nás doposud pojišťovny neplatily. Na kontech dětí se přitom sešlo přes 130 milionů korun.

Maxík i Adámek už lék dostali

Úplně prvním, kdo nejdražší lék na světě dostal, byl už v květnu malý Maxík z Ostravy. Vše zvládl na jedničku, daří se mu velmi dobře a rodiče si začali všímat malých pokroků, které chlapec dělá.

Podobně je na tom i malý Adámek ze Sokolovska, lék mu začali podávat na konci května.

Zdroj: https://polar.cz/zpravy/moravskoslezsky-kraj/cely-ms-kraj/11000020909/kruta-rana-pro-rodinu-maleho-oliverka-ze-sedlnice-lekari-zamitli-lecbu-nejdrazsim-lekem-na-svete