Mimořádná zpráva:
Načítám...
  • Načítám...
>

Krutá rána pro rodinu malého Oliverka ze Sedlnice. Lékaři zamítli léčbu nejdražším lékem na světě

Celý MS kraj |

Hra o čas, která začíná být opět dramatická. Malý Oliver ze Sedlnice je jedno ze tří dětí, které mělo podstoupit léčbu nejdražším lékem na světě. Zolgensmu ale lékaři odmítli chlapci aplikovat, údajně kvůli jeho dlouhodobé potřebě plicní ventilace. Rodina celou situaci řeší s právníky a zvažuje, že by požádala o aplikaci léku v zahraničí, což by musela zaplatit z vybraných peněz, těch ale stále není dostatek.

13. srpna oslaví malý Oliverek ze Sedlnice druhé narozeniny. Do té doby přitom potřebuje aplikovat nejdražší lék na světě Zolgensmu. Rodina se ve středu dozvěděla zdrcující zprávu, lékaři v pražské Fakultní nemocnici Motol dítěti lék za skoro 54 milionů korun neaplikují.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliverka: "Po měsíci, kdy jsme přijeli na kontrolní pobyt, přišli lékaři s dalšími podmínkami, které bohužel Oliver není schopný splnit."

Aplikace unikátní genové terapie je podle lékařů u chlapce zřejmě velkým rizikem. Rodina navíc nově tvrdí, že lékařům zřejmě vadí nutnost používat u Oliverka umělou plicní ventilaci po velmi dlouhou dobu.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliveka: "Nevíme proč to tak je. Nedokážeme odhadnout ten skuetčný důvod, který si myslíme, že není v tom Oliverkově stavu. Celou věc řešíme i s právníky."

Rodina se tak dostává opět na začátek, kdy ten boj o čas bude ještě náročnější. Zvažuje proto, že by léčbu zkusila i v zahraničí, to ale bude časově a hlavně finančně náročné.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliveka: "Je ta možnost, že tu léčbu budeme zkoušet i mimo Českou republiku, z téhleté věci jsme už opravdu psychicky unavení. Trvá to už dlouho a těch klacků, které nám padají pod nohy bylo mnoho."

Rodina vybrala ve sbírce zatím skoro 53 milionů korun. Aplikace léku stojí zhruba 54 milionů. Náklady spojené s léčbou v zahraničí, ale vyjdou minimálně na 60 milionů korun, sbírka tak běží dál. Lék měla původně zaplatit pojišťovna, jak před časem oznámil premiér Andrej Babiš. Reagoval tak na rozsáhlé sbírkové akce, které odstartoval malý Maxík z Ostravy, vzápětí Oliverek ze Sedlnice a Adámek ze Sokolovska. Všichni tři měli stejný cíl. Sehnat desítky milionů na drahou léčbu, kterou u nás doposud pojišťovny neplatily. Na kontech dětí se přitom sešlo přes 130 milionů korun.

Maxík i Adámek už lék dostali

Úplně prvním, kdo nejdražší lék na světě dostal, byl už v květnu malý Maxík z Ostravy. Vše zvládl na jedničku, daří se mu velmi dobře a rodiče si začali všímat malých pokroků, které chlapec dělá.

Podobně je na tom i malý Adámek ze Sokolovska, lék mu začali podávat na konci května.

Nahlásit chybu


Policisté se v pátek zaměřili silniční piráty. V MS kraji se měřilo na desítkách silnic

Dnes 10:46 | Celý MS kraj | Tomáš Kořistka

Policisté v pátek provedli v celé naší zemi monstrózní dopravní akci, zaměřenou na silniční piráty, kteří jezdí rychle. V Moravskoslezském kraji měřili například v Petřvaldu na Karvinsku, kde řidiči často překračují povolenou padesátku.

Sdílená kola už jezdí, první půlhodina je zdarma

Nový Jičín nabízí lidem nový způsob dopravy. Začal tu fungovat bikesharing, neboli sdílená kola. Současně tento projekt zavádí i Kopřivnice a lidé tak mohou mezi těmito dvěma městy na vypůjčených kolech přejíždět.

OKD může dál těžit uhlí, schválilo to ministerstvo životního prostředí

Dnes 12:38 | Celý MS kraj | Jiří Cileček

Těžební společnost OKD získala od Ministerstva životního prostředí souhlasné závazné stanovisko v procesu posuzování vlivu hornické činnosti na životní prostředí. Takzvaná EIA platí pro období roku 2024 až do ukončení činnosti. Posuzovaná hornická činnost zahrnuje dobývání uhlí i technickou likvidaci Dolu ČSM, která bude následovat po ukončení těžby.

Bobr se stal hlavním hrdinou oslavy Dne Země

Na náměstí Republiky se v pátek konal Den Země, který se váže k ochraně životního prostředí. Žáci škol si užili bohatý program.

Krnovská nemocnice má jako první v Česku unikátní transportní systém vzorků

Včera 18:41 | Celý MS kraj | Karel Soukop

Jamajský sprinter Usain Bolt uběhne 250 metrů za cca 23 sekund. Stejnou rychlostí nyní běhají po areálu krnovské nemocnice laboratorní vzorky v novém přepravním systému. Rychlostí 8 až 10 metrů za sekundu jsou transportovány z vyšetřoven do laboratoří nemocnice.

Domovníci preventisté se mariánskohorské radnici osvědčili. Problémy řeší rychle a zodpovědně

Obvod Ostrava-Mariánské Hory a Hulváky postupně zlepšuje technický stav bytových domů, jejich okolí a také bezpečnost. Za vším stojí domovníci preventisté, kteří se momentálně starají o 15 lokalit v obvodu.

Zelené parkoviště na Slezské ve Frýdku-Místku má být hotové ještě letos

Výstavba nového parkoviště na sídlišti Slezská ve Frýdku-Místku je před spuštěním. Místo zde najde na čtyři desítky aut. Stavba by měla začít do konce května a hotovo má být ještě letos. Parkoviště bude zasazeno do zeleně, aby se nenarušoval ráz okolí betonovou plochou.

Památník životické tragédie čeká rekonstrukce, lidé to vítají

Muzeum Těšínska se chystá zahájit práce na rekonstrukci životického památníku v Havířově. Práce by měly být dokončeny do srpna, aby se zde mohl uskutečnit pietní akt k uctění památky zavražděných mužů gestapem.

Marica ožívá. Strašák Poruby se po letech mění na bytový dům

Marica. Ruina, která několik let strašila obyvatele porubského 5. obvodu, se konečně mění k lepšímu. Poté, co získala nového majitele, vzniká tady moderní bytový dům.

Studenti slezskoostravského gymnázia se chystají do Tanzánie, jejich projekt podporuje místní školu

Studenti hladnovského gymnázia možná vycestují ze Slezské Ostravy až do Tanzánie, a to díky projektu Hakuna Matata. Projekt sami vypracovali od píky s cílem zlepšit výuku na partnerské škole, podpořit výstavbu internátu, a zároveň si rozšířit vlastní obzory. Africkou expedici plánují už na leden.

Podíl obnovitelných zdrojů v Německu prudce roste

Před rokem, v polovině dubna 2023, skončil v Německu provoz tří posledních jaderných reaktorů. V jaderných elektrárnách Německo v té době vyrábělo již jen zhruba pět procent elektřiny.

Odboráři z Liberty: přicházejí jen špatné signály

Situace v ostravské huti Liberty je stále složitá. Výroba byla utlumena, už zhruba 1000 zaměstnanců společnost opustilo, ostatní nepracují a dostávají 70 procent platu. MS kraj velmi stojí o to, aby se kritická situace, která vznikla mimo jiné i neschopností Liberty platit za energie, co nejdříve vyřešila.

Koloběžkář bez přilby skončil po nehodě u Třince v ohrožení života v nemocnici

17. dubna 2024 20:29 | Celý MS kraj | Jiří Cileček

Zdravotnická záchranná služba zasahovala ve středu ráno u vážně zraněného koloběžkáře v třinecké místní části Oldřichovice. Lékař ho musel kvůli vážným zraněním uvést do umělého spánku a v ohrožení života ho vrtulník přepravil do nemocnice.

Hasiče zaměstnal velký požár haly s dřívím na Novojičínsku. Uchránili majetek za 32 milionů

17. dubna 2024 15:23 | Celý MS kraj | Jiří Cileček

Devět jednotek hasičů zasahovalo v noci na středu u náročného požáru haly s dřívím v Bartošovicích na Novojičínsku. Byl vyhlášen druhý stupeň poplachu. Oheň způsobil škodu za 5,3 milionu korun. Hasiči svým zásahem uchránili majetek za 32 milionů.

Valenta a Blašková si v Havířově olympiádu nevybojovali

16. dubna 2024 21:23 | Celý MS kraj | Tomáš Tikal

Unikátní turnaj se podařilo získat Havířovu do svého Národního tréninkového centra stolních tenistů. Smíšené páry z celého světa tam bojovaly o přímý postup na olympijské hry v Paříži. Své želízko v ohni měla i České republika.

V Bruntále otevřeli nové prostory pro pečovatelskou službu v adaptované vile

16. dubna 2024 17:33 | Celý MS kraj | Karel Soukop

Bruntál adaptoval nové prostory pro pečovatelskou službu ve vilovém objektu v Domově pro seniory. Bývalá lékařská vila na zahradě domu po odchodu odborného lékaře zůstala bez využití. Plánované propojení s domovem pro seniory by bylo velmi nákladné. Domov proto nabídl prostory městu.

Krutá rána pro rodinu malého Oliverka ze Sedlnice. Lékaři zamítli léčbu nejdražším lékem na světě
Vydáno 26. června 2020 13:28, Celý MS kraj, Jiří Cileček
Hra o čas, která začíná být opět dramatická. Malý Oliver ze Sedlnice je jedno ze tří dětí, které mělo podstoupit léčbu nejdražším lékem na světě. Zolgensmu ale lékaři odmítli chlapci aplikovat, údajně kvůli jeho dlouhodobé potřebě plicní ventilace. Rodina celou situaci řeší s právníky a zvažuje, že by požádala o aplikaci léku v zahraničí, což by musela zaplatit z vybraných peněz, těch ale stále není dostatek.

zdroj: facebook.com/Oliverkovy cesty s SMA

13. srpna oslaví malý Oliverek ze Sedlnice druhé narozeniny. Do té doby přitom potřebuje aplikovat nejdražší lék na světě Zolgensmu. Rodina se ve středu dozvěděla zdrcující zprávu, lékaři v pražské Fakultní nemocnici Motol dítěti lék za skoro 54 milionů korun neaplikují.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliverka: "Po měsíci, kdy jsme přijeli na kontrolní pobyt, přišli lékaři s dalšími podmínkami, které bohužel Oliver není schopný splnit."

Aplikace unikátní genové terapie je podle lékařů u chlapce zřejmě velkým rizikem. Rodina navíc nově tvrdí, že lékařům zřejmě vadí nutnost používat u Oliverka umělou plicní ventilaci po velmi dlouhou dobu.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliveka: "Nevíme proč to tak je. Nedokážeme odhadnout ten skuetčný důvod, který si myslíme, že není v tom Oliverkově stavu. Celou věc řešíme i s právníky."

Rodina se tak dostává opět na začátek, kdy ten boj o čas bude ještě náročnější. Zvažuje proto, že by léčbu zkusila i v zahraničí, to ale bude časově a hlavně finančně náročné.

Bohumil Kovalský, tatínek Oliveka: "Je ta možnost, že tu léčbu budeme zkoušet i mimo Českou republiku, z téhleté věci jsme už opravdu psychicky unavení. Trvá to už dlouho a těch klacků, které nám padají pod nohy bylo mnoho."

Rodina vybrala ve sbírce zatím skoro 53 milionů korun. Aplikace léku stojí zhruba 54 milionů. Náklady spojené s léčbou v zahraničí, ale vyjdou minimálně na 60 milionů korun, sbírka tak běží dál. Lék měla původně zaplatit pojišťovna, jak před časem oznámil premiér Andrej Babiš. Reagoval tak na rozsáhlé sbírkové akce, které odstartoval malý Maxík z Ostravy, vzápětí Oliverek ze Sedlnice a Adámek ze Sokolovska. Všichni tři měli stejný cíl. Sehnat desítky milionů na drahou léčbu, kterou u nás doposud pojišťovny neplatily. Na kontech dětí se přitom sešlo přes 130 milionů korun.

Maxík i Adámek už lék dostali

Úplně prvním, kdo nejdražší lék na světě dostal, byl už v květnu malý Maxík z Ostravy. Vše zvládl na jedničku, daří se mu velmi dobře a rodiče si začali všímat malých pokroků, které chlapec dělá.

Podobně je na tom i malý Adámek ze Sokolovska, lék mu začali podávat na konci května.

Zdroj: https://polar.cz/zpravy/moravskoslezsky-kraj/cely-ms-kraj/11000020909/kruta-rana-pro-rodinu-maleho-oliverka-ze-sedlnice-lekari-zamitli-lecbu-nejdrazsim-lekem-na-svete