Mimořádná zpráva:
Načítám...
  • Načítám...
>

LÉTA BĚŽÍ: Dvouletý Šimon Hanzelka trpí vzácnou metabolickou nemocí, rodina shání peníze na drahý přístroj

Celý MS kraj |

Vzácná a vážná metabolická nemoc - Lesch Nyhanův syndrom. Trpí jí dvouletý Šimon Hanzelka ze Skotnice na Novojičínsku. Malý chlapec se kvůli nemoci nemůže postavit na nohy. Pomoci by mohla nedávno spuštěná dobročinná sbírka.

Lukáš Hanzelka, otec Šimonka: "Šimonek se narodil klinicky jako zdravé dítě. Vůbec jsme nevěděli, že má tuto nemoc. Po týdenní hospitalizaci malého v Praze, kde byl s budoucí manželkou, tak nám bylo sděleno, že malý má vzácnou metabolickou nemoc genetického původu - Lesch Nyhanův syndrom. V podstatě nám řekli, že pro nás nic nemají." 

Rodiče dostali pro Šimonka podpůrné prášky a doporučení, jak jít vlastní cestou. Rodina to nevzdala a začala kontaktovat světové kliniky. Nadějí pro Šimonka může být nová genová terapie. Aktuálně probíhá sbírka na drahý přístroj, který by mu umožnil postavit se na nohy. 

>> PROBÍHAJÍCÍ SBÍRKA PRO ŠIMONKA NA DONIO.CZ

Lukáš Hanzelka, otec Šimonka: "Výtěžek ze sbírky chceme použít na pořízení robotického chodítka, je to zařízení z Ameriky. Šimonkovi by to pomohlo a dalo by mu to správné pohybové vzory. Veškeré informace se ukládají do mozku a po té genové terapii stejně Šimonek bude podstupovat rehabilitace a už tam nějakým způsobem bude mít uloženou tu informaci a bude to pro něj daleko snažší. Šimonek se chce postavit na ty nožky, ale bohužel nemůže."
Nahlásit chybu


K tématu

Školáci ve Frýdku-Místku navrhují podobu nové pokladničky pro sbírku Vánoční strom

25. května 2023 15:43 | Frýdek-Místek | Jiří Cileček

Žáci základních škol ve Frýdku-Místku navrhují novou podobu pokladničky pod vánočním stromem. Ze všech nápadů se vybere jeden, který se nechá následně vyrobit a také pečlivě zabezpečit. V minulosti se totiž stalo, že byla sbírka u stromu terčem zlodějů.

Evangelický kostel ve Frýdku-Místku prochází další etapou rekonstrukce

5. října 2023 13:57 | Frýdek-Místek | Jiří Cileček

Další z dominant Frýdku-Místku prochází opravou. Evangelický kostel už dlouhodobě trápí poškozování obkladových cihel vlivem počasí. Opravu finančně podpořilo město a farnost má i vlastní sbírku. Snaží se totiž kostel rekonstruovat postupně už několik let.

Sbírka Daruj F-M se zpozdila kvůli doplnění povolení, nyní se opět připravuje

7. září 2023 14:52 | Frýdek-Místek | Jiří Cileček

Lidé budou moci opět přispívat do sbírky Daruj F-M. Má se rozšířit o projekt speciální dráhy pro jízdy na horských kolech. Rozjezd se ale zpozdil, kvůli doplnění patřičných povolení.


Magická noc si posledního dubna podmaní centrum města

První velkou akcí pod širým nebem bude v Novém Jičíně posledního dubna tradiční pálení čarodějnic. V tento den se otevře i rekonstruované Laudonovo nádvoříčko a novinkou bude ohňová show.

Elektrárna Dětmarovice odchází od uhlí

Dnes 12:40 | Celý MS kraj | Tomáš Tikal

Elektrárna Dětmarovice odchází od uhlí. Společnost ČEZ zde za 2 miliardy korun postaví novou nízkoemisní teplárnu, která zajistí dodávky tepla pro Bohumín a Orlovou na další desítky let.

ADRA a dobrovolnictví na zkoušku s hendikepovanými klienty Santé

V rámci celorepublikových dnů dobrovolnictví uspořádala ADRA společně s organizací Santé projekt dobrovolnictví na zkoušku. Lidé o trávení volného času s hendikepovanými projevili zájem.

Mateřská škola v Horní Suché oslavila 100 let

Mateřská škola na Základní škole s polským vyučovacím jazykem v Horní Suché oslavila v Dělnickém domě krásných 100 let. Program byl bohatý a hlavně barevný.

Dlouholetý trenér juda Zdeněk Frenštátský získal Cenu města Havířova

V Kulturním domě Leoše Janáčka radnice ocenila osobnosti ve vybraných oblastech společenského života. Cenu města Havířova za rok 2023 si odnesl dlouholetý trenér Zdeněk Frenštátský.

Důležité zastávky MHD ve Frýdku-Místku dostávají nové digitální informační panely

Frýdek-Místek společně s dopravcem zvyšuje kvalitu MHD. Aktuálně se na důležitých zastávkách a terminálech instalují digitální LED panely. Ty ukazují informace o příjezdech autobusů v reálném čase a také mohou zobrazovat zprávy o mimořádných událostech.

Waldorfská škola v Ostravě-Porubě funguje už 10 let. Začínala pod hlavičkou Základní školy Ĺ. Štúra

Waldorfská škola v Ostravě-Porubě oslavila 10 let od svého založení. K tomuto výročí uspořádala Jarní slavnost, na které v kulturním domě Poklad vystoupily žáci mateřské školy, základní školy a studenti lycea.

O mrakodrap v centru Ostravy má zájem nový investor, zachován by měl být návrh Evy Jiřičné

Včera 8:36 | Ostrava-Centrum | Libor Běčák

Město Ostrava opětovně usiluje o záchranu jedné z dominant centra města – výškové budovy na ulici Ostrčilova. Pozemek, budovu a další záležitosti včetně závazných návrhů na rekonstrukci znovu nabídnul k prodeji. Stalo se tak poté, co předchozí zájemce o koupi nemovitostí nesignoval příslušné smlouvy a zadávací řízení na veřejnou zakázku bylo zrušeno.

I končící těžba uhlí vyžaduje průběžnou modernizaci důlního zařízení

Včera 8:12 | Celý MS kraj | Libor Běčák

Byť se dobývání černého uhlí v podzemí Karvinska blíží ke svému konci, společnost OKD musí průběžně modernizovat zařízení, které do ukončení těžby bude potřebovat.

Okolí kostela sv. Ducha ozdobí jezírko. Na projektu se podíleli i občané

Další krásný veřejný prostor v Ostravě Jihu vznikne v okolí kostela sv. Ducha v Zábřehu. Dnes jde v podstatě o parkoviště, které se přemění v příjemnou lokalitu s jezírkem a spoustou míst k trávení volného času. Na projektu se podíleli i občané.

Elektrárna Dětmarovice odchází od uhlí

Elektrárna Dětmarovice odchází od uhlí. Společnost ČEZ zde za 2 miliardy korun postaví novou nízkoemisní teplárnu, která zajistí dodávky tepla pro Bohumín a Orlovou na další desítky let.

Transport laboratorních vzorků z vyšetřoven do laboratoře je v krnovské nemocnici unikátní a první u nás

Jamajský sprinter Usain Bolt uběhne 250 metrů za cca 23 sekund. Stejnou rychlostí nyní běhají po areálu krnovské nemocnice laboratorní vzorky v novém přepravním systému. Rychlostí 8 až 10 metrů za sekundu jsou transportovány z vyšetřoven do laboratoří nemocnice.

V Bruntále proběhlo Mistrovství ČR ve fitness dětí a mládeže

Po březnovém Mistrovství ČR v boxu přivítal Bruntál další prestižní podnik. Česká asociace naturální kulturistiky a fitness uspořádala pro kategorie dětí a mládeže do 18 let Mistrovství ČR ve fitness sportu. Fitness v poslední době pochází velkým rozvojem a stává se stále oblíbenějším.

Na hrad Sovinec se sjeli milovníci dravých ptáků a sokolnictví

Hrad Sovinec patřil o víkendu dravým ptákům a Sokolnickým slavnostem. V hlavní roli už tedy nebyly historické skupiny, šermíři a žongléři. Ti byli jen doplňkem hlavního programu slavností.

Do Ostravy přijedou největší beachvolejbalové hvězdy. Mají poslední možnost vybojovat olympiádu

Ostravu čeká velký sportovní svátek. Letošní beachvolejbalový turnaj v Dolních Vítkovicích je totiž poslední možností ke kvalifikaci na olympijské hry do Paříže, takže přijedou největší hvězdy tohoto sportu. Víkendové finálové duely jsou už vyprodány.

Většina věřitelů hutí Liberty souhlasí s restrukturalizačním plánem

Včera 8:21 | Celý MS kraj | Libor Běčák

Společnost LIBERTY Ostrava zmítající se v existenčních problémech, ve čtvrtek informovala o tom, že potřebná většina oprávněných věřitelů firmy oficiálně schválila její restrukturalizační plán.

LÉTA BĚŽÍ: Dvouletý Šimon Hanzelka trpí vzácnou metabolickou nemocí, rodina shání peníze na drahý přístroj
Vydáno 4. ledna 2022 13:56, Celý MS kraj, Lukáš Zavadil
Vzácná a vážná metabolická nemoc - Lesch Nyhanův syndrom. Trpí jí dvouletý Šimon Hanzelka ze Skotnice na Novojičínsku. Malý chlapec se kvůli nemoci nemůže postavit na nohy. Pomoci by mohla nedávno spuštěná dobročinná sbírka.

Lukáš Hanzelka, otec Šimonka: "Šimonek se narodil klinicky jako zdravé dítě. Vůbec jsme nevěděli, že má tuto nemoc. Po týdenní hospitalizaci malého v Praze, kde byl s budoucí manželkou, tak nám bylo sděleno, že malý má vzácnou metabolickou nemoc genetického původu - Lesch Nyhanův syndrom. V podstatě nám řekli, že pro nás nic nemají." 

Rodiče dostali pro Šimonka podpůrné prášky a doporučení, jak jít vlastní cestou. Rodina to nevzdala a začala kontaktovat světové kliniky. Nadějí pro Šimonka může být nová genová terapie. Aktuálně probíhá sbírka na drahý přístroj, který by mu umožnil postavit se na nohy. 

>> PROBÍHAJÍCÍ SBÍRKA PRO ŠIMONKA NA DONIO.CZ

Lukáš Hanzelka, otec Šimonka: "Výtěžek ze sbírky chceme použít na pořízení robotického chodítka, je to zařízení z Ameriky. Šimonkovi by to pomohlo a dalo by mu to správné pohybové vzory. Veškeré informace se ukládají do mozku a po té genové terapii stejně Šimonek bude podstupovat rehabilitace a už tam nějakým způsobem bude mít uloženou tu informaci a bude to pro něj daleko snažší. Šimonek se chce postavit na ty nožky, ale bohužel nemůže."
Zdroj: https://polar.cz/zpravy/moravskoslezsky-kraj/cely-ms-kraj/11000029230/leta-bezi-dvoulety-simon-hanzelka-trpi-vzacnou-metabolickou-nemoci-rodina-shani-penize-na-drahy-pristroj